Phalloplastie antebrachiale, Dr. B et Dr. NMJ Lyon

[mounit]

Coucou,
Content de savoir que ça continue à bien progresser. Et j'aime bien ce que tu dis

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Sinon j´ai essayé de resumer les trucs materiels que j ai mis en place pre op pour preparer ma convalescence. Merci aux nombreuses generations de personnes post op qui ont temoigné avant moi qui m´ont permi de me préparer au mieux, à ceux avec qui on a échangé en privé, y´en a sur ce forum big up à vous ‍

J ai aussi retracé l´evolution de ma convalescence en condensé.

Go les gros pavés.



ORGANISER LA PRESENCE D´AIDANT.E.S

En particulier organiser du soutien hors liens familiaux et amoureux.

En preparant cette operation je me suis senti en decalage de voir beaucoup de temoignages de personnes qui avaient comme principal aidantes post op leur mere et / ou leur partenaire amoureux/se. Ce n était pas envisageable pour moi ces configurations.

Je precise que je suis chanceux d etre bien entouré dans ma vie et je sais que c est pas forcement la vie de tout le monde. Le constat que je pose n est pas non plus un jugement envers les personnes qui font leur post op avec leur famille et/ou amoureux.ses, c´est super d avoir ce soutien là. Je souhaite juste offrir un temoignage d organisation d un post op different de ça et que j ai peu vu dans les temoignages en ligne, alors que ca m´aurait rassuré. Donc une organisation qui ne repose pas sur des liens familiaux et amoureux, et avec un rapport au corps et à l´intimité variable selon les liens.

Donc pour ma part j ai parlé avec quelques personnes de confiance autour de moi de mes demarches pour des consultations phallo y a 3 ans. Je me sentais tres vulnerable et reticent de partager ce desir d operation genitale car j ai souvent vecu de la méfiance et du dégoût des operations genitales masculinisantes en reponse à ce partage, en particulier la phallo. Heureusement mes amis m´ont donné tord. Quand j ai eu ma date il n y avait que 2 ou 3 personnes avec qui je me sentais assez en confiance pour etre vulnerable et recevoir le genre d aide dont j aurais besoin, avec qui on a deja l habitude d'être là pour s aider en cas de maladie, d opérations etc. Vu l ampleur de cette operation et la longeur de la convalescence, les santés pas à 100% des un.es et des autres, on voulais pouvoir repartir entre plus de personnes. J ai donc mis mon inconfort de coté et j´ai demandé de l´aide à plus de monde.

Quand j ai eu ma date j ai partagé des ressources à mes ami.e.s pour leur donner une idee de ce dans quoi je me lancais. J´ai demandé quelles taches ielles se sentaient elles pretes à faire: m aider à me laver, m aider à m habiller/deshabiller, à m assoir/me lever, à aller aux toilettes, cuisiner, faire le menage, des lessives, des courses. A dormir la nuit à la maison, si oui combien de jour d affilé. Les contraintes d ´emploi du temps, les engagements deja calés. On a aussi parlé de comment se laisser de l´intimité et interagir dans un appartement où d habitude je vis seul. (Je n ai qu une chambre mais une cuisine separée et assez grande pour ouvrir un canapé lit). On aussi parlé d avance de nos craintes respectives.

A partir de là j ai demandé aux personnes qui se sentaient de m aider dans des taches plus intimes (habillage, toilette), d etre un premier groupe d aidants qui pourraient se relayer à dormir à la maison pour m aider dans les taches du quotidien, allant de 1 à 4 soirs à la fois. J´ai mis tout le monde en contact, et une personnes s est chargée de coordonner les moments de presence chez moi (j y arrivais pas personnellement). On a utilisé un bon vieux framacalc en ligne, avec les dates et le noms des personnes qui inscrivaient leurs dispos. On a fait en sorte de caler de la présence tout le premier mois post op, en imaginant re evaluer mes besoins pour la suite. On s ajustait evidement au fur à mesure des fatigues et imprevus de chacun.e.s, autre avantage d etre plusieurs.

Outil en ligne pour coordonner la présence chez moi

Framacalc post op.jpg (245.15 Kio) Vu 304 fois

J´ai aussi fait un groupe signal où j´ai ajouté toutes les personnes qui voulaient m´aider. Ça a fait de pouvoir solliciter les gens quand un besoin emergait, et que tout ne repose pas sur la personne qui dormais là (courses, aide avec un truc administratif, besoin d etre emmené en voiture à un rdv, un coup de menage etc). Ça a aussi servi à donner des nouvelles depuis l´hopital et le long de ma convalescence.

Je m etais preparé à la possibilité de ne pas pouvoir me lever seul, ni de pouvoir m habiller et me deshabiller. Comme je pisse vraiment tout. le. temps c est abusé, et par exemple je me leve quasi toutes les nuits plusieurs fois, je voulais anticiper que juste la gestion de cette fonction de mon corps allait necessiter beaucoup de presence.

Au final tout a ete moins intense, et me lever et m habiller n a pas ete l endroit où j ai eu besoin d´aide. C etait vraiment bien d avoir mes ami.e.s chez moi ce premier mois, c etait reposant, rassurant et joyeux.



ALTERNATIVES

Si vraiment les gens n'avaient pas ete dispo, j aurai pu me passer d aide au quotidien à partir de la 3eme semaine de retour chez moi grace aux repas congelés d avance et l amenagement de mon logement. C aurait ete galere de tout gerer seul mais pas impossible. Tout ce qui nécessitait de soulever des trucs un peu lourd genre faire les courses, sortir les poubelles, déplacer un panier de linge, ça faisais mal de faire au niveau de mes incisions à l aine avant ~1 mois post op, et c etait bien de continuer à avoir de l´aide.

J avais aussi creusé du coté des prestataires de services. Dans les pistes qu on m´a conseillé pour lesquelles je n´ai PAS opté il y avait:
- demander à mon assurance habitation si je pouvais bénéficier de services d´aides à domicile (j´avais pas droit)
- demander pareil à ma mutuelle: avec mon contrat j avais droit à quelques heures d aide à domicile par semaine à partir de 48h d´hospitalisation.
- contacter un prestataire et payer de ma poche: à 30e de l heure en moyenne
- contacter un prestataire, demander un devis, puis demander des aides à la sécurité sociale, et au CCAS de ma ville (ca peut se faire d etre accompagner par une assistante sociale pour ces demarches).

La seule solution pour une prise en charge 24h/24 etait l´hospitalisation. Au mieux je pouvais demander le passage matin et soir d´une aide soignante ou aide ménagère.



Je precise que la timeline que j´ai decrite plus haut est personnelle et que tout le monde ne va pas avoir les memes besoin. J´ai cicatrisé plus rapidement que la moyenne selon l´equipe soignante et par chance je n'ai pas eu de complications majeures à gerer. J'ai aussi eu une intervention sans certains actes: pas de vaginectomie, pas d uretroplastie, donc moins de boulot demandé à mon corps pour cicatriser. Donc gardez tout cela en tete pour anticiper votre propre post op, lisez plusieurs temoignages.

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ORGANISER LES SOINS POST OP

J ai pris contact en avance avec un cabinet infirmier pour les soins. Je les connaissais deja car j y vais pour mes piqures de testo et on avait deja un rapport de confiance. Quand j´ai su ma date de sortie je les ai tenus au courant.

J ai aussi prevenu ma pharmacie de quartier que j allais avoir une grosse operation , que je ne pourrais pas me deplacer au debut pour chercher mon materiel de soin et donc comment faire quand quelqu un d'autre irai à ma place. Malheureusement je n ai pas pu aller chercher tous les pansements et médicaments en avance car l´ordonnace est adaptée aux besoins du patient à la sortie d hopital.

J ai prevenue ma medecin traitant aussi, elle m a prescrit des bons de transports à chaque aller retour à lyon. Heureusement l equipe à la croix rousse est reactive entre la secrétaire adorable qui est au taquet pour transmettre les mails, et les internes sont reactifs aux mails et au téléphone aussi. Quand j avais besoin d etre depanné d une ordonnance, ou besoin d etre rassuré par rapport à l evolution de ma cicatrisation j avais rapidement des reponses.

Le seul truc qui n a pas ete possible par mail etait le prolongement de mon arret de travail, par voie postale uniquement et il fallait compter 15 jours. Voilà, des reperes pour ceux qui n ont pas de medecin traitant, et anticipez cette paperasse quand vous etes sur place pour vos rendez vous post op.



ORGANISATION DU LOGEMENT

- un endroit pour dormir pour mes aidant.e s
- de la place pour les affaires de mes aidantes
- rendre accessible mes habits que j allais porter sans avoir à plier à l´aine.
- rendre accessible la vaiselle dans la cuisine
- idem salle de bain
- un endroit pour stocker tous les pansements, cremes etc
- c etait tres utile d avoir un micro ondes, à hauteur accessible sans se baisser
- ranger et laver l´appart, qu il soit le plus facile à circuler possible et au minimum propre.


COURSES ET BOUFFE

J ai fais des course de bouffe au max, et j ai aussi cuisiné et congelé des plats d avance, avec un max de legumes, et de haricots ou pois chiches pour les fibres et les proteines en plus. J ai acheté des conserves de raviolis, des legumineuses, du taboulet en kit, des soupes, ce genre de trucs. Des trucs reconforts aussi, pour moi et pour mes aidant.es.

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MATERIEL UTILE : HOPITAL
Ca sert à rien de se charger!

1 slip propre + un pijama propre à porter apres la premiere douche pre op la veille de l opé.

Une tenue d´habits propres, larges/facile à enfiler et confortable pour la sortie.

Pas besoin d habits en plus sauf si meteo incertaine: j ai passé 10 jours à l interieur du service en slip filet et chemise d hopital.

Tous les papiers donnés pour l´hospitalisation, au cas où papiers d´identité, carte vitale, mutuelle.

Chargeur de tel de 3m

Pince telescopique pour attraper les choses de loin

Un support collé à la coque du telephone qui permet de tenir à une main/tenir debout sur la table.

Masque pour les yeux pour dormir

Bouchons d oreilles, moi j en avais avec des fils qui reliaient pour pas les perdre. La machine qui soufle l air chaud dans la couverture etait bien bruyante.

Petit ventilateur à main: pour aider à supporter la chaleur, quand j ai eu le droit j ai posé à coté de moi sur la table en direction de mon torse.

Lingettes netoyantes bebe et lingettes à l eau pour se netoyer apres etre allé à la selle.

Gel hydroalcolique en pousse mousse pour avoir la capacitè de se laver les mains tout en restant couché (donné par une infirmière, j ai pas amené moi meme)

Si envie savon liquide pour la toilette au gant, moi elles ont utilisé le savon de l´hopital.

Trousse de toilette : Brosse à dent, dentifrice, creme hydratante visage. J avais pas l'energie de faire ma routine skin care habituelle, pas besoin de se charger.

Traitements en cours (je prends juste des fois un antistaminique pour dormir, je l ai oublié mais les infirmieres me l ont fourni)

Claquettes ou pantoufles à enfiler facilement sans se baisser quand les levers seront autorisé.

Balle antistress pour commencer à re éduquer la main dès j+1 si possible (normalement c est fourni par les infirmières mais elles ont pas trouvé la balle de kiné du service)

Livres ou bd faciles à lire et à tenir à une main, cahier de jeux pour passer le temps, series/podcasts/livres audios/musique telechargées en avance sur le telephone au cas où y a pas internet.

(Pour info j avais la 4G qui passait dans ma chambre (pour rappel j etais à la croix rousse), et j avais droit à 4 chaines gratos sur la tele (guilli, l opera de lyon, lcp, et bfmtv osecour ).)

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MATOS UTILE: DOMICILE

Rehausseur de toilettes 10000% je recommande

Tshirts à manches larges pour passer facilement le pansement.

Shorts de sports tres larges, 1 ou 2 tailles plus grandes pour avoir la place pour la ouate qui cale le penis à 45° selon les consignes à la sortie. Moi c etait un peu serré mais confortable, juste je suis pas sorti comme ca parce que trop vulnerable.

Calecons type boxer parachute larges à ma taille habituelle + 1 taille au dessus ma taille normale pour le temps que j avais besoin de soutenir mon penis avec de la ouate, et ne pas comprimer mon penis.

Info utile: la ouate et les slips filets utilisés à l hopital et changés quotidiennement là bas ne sont pas remboursés en pharmacie youhou. Donc si besoin le slip filet (5e la boite de 2 il me semble) peut etre lavé en machine, et la ouate peut s acheter en rouleau plus grand que necessaire et etre decoupé a la longeur necessaire. Au final j ai fait 2 jours comme ca puis je suis passé à ouate + boxer parachute oû mon penis n'était pas à 45⁰, mais était quand meme soutenu et pas ecrasé. La ouate n etait en contact ni avec des plaies, ni avec mes muqueuses, j ai donc reutilisé plusieurs jours.

Pilulier, et de quoi noter les prises d´antidouleurs

Lingettes encore pour se laver en attendant d´avoir droit de prendre une douche, et / ou gant de toilette

Un arceau pour le lit, preté par une amie pour eviter que les draps/courveture appuient sur le penis quand il´etait à 45°. Pas indispensable, confort en plus mais encombrant (le meme effet pourrait etre trouvé avec des coussins calés le long du corps).

Pleins d oreillers pour dormir le plus confortablement possible sur le dos au debut et surelever la main du bras donneur, coussin d allaitement pour commencer à dormir sur le coté.

Tapis de douche anti derapant.

Canne pliable: je n en ai pas eu besoin pour marcher, mais les premieres fois où j ai pris les transports publics ca a ete utile pour que les gens me laissent une place assise sans avoir à m expliquer 40 ans que j avais besoin de m assoir (attention par contre je connais pleins de camades handis qui se tapent de plein fouet le validisme des gens qui les voient avec leurs aides à la mobilité et qui en ont rien a foutre donc c est pas garanti comme methode).

Vaiselle jettable pour quand j avais moins d aide à la maison mais pas d´energie à faire la vaisselle.

Petit mirroir et lumiere de lecture clipsable pour mieux voir son entre jambe pendant les soins phallo si on fait soi meme (perso ca me prennait 1h je galerais, donc les infirmières faisaient pour moi).

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MATOS QUI NE M A PAS/PEU SERVI

Canne tripode : je pensais m en servir pour m aider à me lever de mon lit ou des toilettes, j ai reussi sans.

Banc de douche/siege de douche: utile quelques fois pour m assoir et me faire un bain de pieds quand je pouvais pas me doucher encore. Sinon le temps d avoir le droit de prendre une douche (25 jours post op), je pouvais etre debout sans souci. Rassurant à avoir mais j ai peu utilisé.

Les slips separatec que j ai achetés à l´avance, parce qu ils etaient pas à ma taille (ca taille legerement petit!). Sinon à la bonne taille c est super.

Shampooing sec, ca ma juste rendu les cheveux gris avec la poudre mdr.

Allaises d incontinence, (aussi appelé tapis de propreté pour chien) achetée au cas où je saignais pour proteger mes draps et canapé, ou pour faire les soins. Finalement apres ma sortie plus rien ne sortais des pansements, et pour les soins rien ne coulais trop non plus. Je vais garder pour ma 2eme etape.

Oreiller tour de cou amené à l hopital, pas utilisé

La canne amenée à l hopital, pas utilisée.

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ADMIN, TRAVAIL EN INTERIM ET CHOMAGE


J avais pas mal d incertitudes niveau travail , indemnisations tout ca donc je precise si jamais y en a qui sont dans ma situation aussi, qui reste assez specifique. Aussi tous ces trucs evoluent constamment, mais bon on sait jamais.

Je suis donc travailleur interimaire (donc sous contrats tres courts de max 5 jours), indemnisé parfois par france travail.

J´ ai prevenu les gerants du site où je travaillais ainsi que mon agence 2 semaines en avance car ils renouvellaient mon contrat régulièrement pour leur donner un peu de temps pour s organiser.

Petit point droit du travail (corrigez moi si je me trompe): à ma connaissance legalement si on est en contrat on doit prevenir avant sa prise de poste de son absence (ca peut etre 10 minutes avant quoi), et envoyer son arret maladie à son employeur dans les 48h. Ils n ont pas le droit d entrer en contact avec un salarié pour demander quand il revient, et on n a pas l´obligation legale de divulguer d informations medicales (genre dire qu'on se fait operer, et de quoi). Si pour garder un bon rapport avec son employeur ca semble coherent de prevenir plus à l´avance c ´est évidemment aidant pour eux, ce qui peut permettre de garder un bon rapport avec la boite. Mais voilà sachez que c est un choix possible parmis pleins d autres mais pas obligatoire. Je le precise parce que je vois souvent la question posée et c est clair que c est pas evident à naviguer. Et pour les interimaires qui culpabilisent: s ils veulent s assurer de notre main d oeuvre ils ont qu à nous faire des contrats plus longs

À ma sortie d hopital j ai du envoyer
- Arrets maladie à la cpam
+ Bulletin de situation signé donné à la sortie de l'hopital qui faisait office d arret de travail à partir de ma date d hospitalisation.

- arrets maladie + bulletin de situation à france travail

- à la caf j ai juste notifié un changement de situation lors de mon actualisation trimestrielle (situation "autre", puis "maladie").

- à la cpam: mes fiches de paie des 12 derniers mois ainsi qu une attestion sur l honneur comme quoi mon dernier jour travaillè etait le [date] pour toucher les IJSS.

Si on est en CDD ou CDI les fiches de paie des 3 derniers mois suffisent.

Pour les autres situations je ne sais pas.



COMMENT ENVOYER

Pole emploi: envoi des pieces possibles via l espace en ligne, j ai envoyé en photo.

CPAM: au debut j ai cru que c etait uniquement possible d envoyer ses documents par papier, pas d envoi via l applie ou le site ameli (Super logique ). Par téléphone j ai demandé si c etait pas possible un envoi sur internet. Ils m ont crée des liens activés pour 21 jours, accessible uniquement sur le site ameli (pas l´applie) pour joindre les pieces specifiques demandées à mon dossier.

À 2 mois post op je n ai pas encore eu de nouvelles des IJSS. Niveau pole emploi j ai ete placé en categorie 4 (chomeur non disponible pour travailler je crois) et mon indemnisation interrompue à compter de mon hospitalisationet j aurai 7 jours de carance lors de ma re inscription. La catégorie 4 a une date d expiration donc là j ai ete desinscrit. Je continue de leur envoyer mes prolongations d arrets maladie pour faire valoir mes droits, en vrai je sais pas si c est important vis à vis d eux, si c est envoyé à la cpam.

J avais des economies de coté donc ca comble pour le moment ces ressources interompues.

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CONDENSÉ DE MA CONVALESCENCE

Telephoner, envoyer des messages: j+0 dès le retour en chambre.

Me laver au gant: le haut du corps à j+1 post op, j ai eu besoin d aide pour les jambes, les pieds et le dos jusqu à 4 semaines post op, quand j ai eu le droit de plier à l aine. J ai pu laver mon sexe/anus seul avec les lingettes à j+5.

Assis au bord du lit 10 minutes j+3

Premier lever au bord du lit sans marcher j+4.

Manger assis au bord du lit: j+4

Manger assis dans le fauteuil j+5/6

Marcher douuucement, accompagné dans le service: j+5. Apres ca je pouvais me lever seul de mon lit, marcher dans la chambre/le service

Retrait 1/2 agraphes du bras: j+3

Retrait reste des agraphes: j+4

Arret de la couverture chauffante j+5

Controles au doppler qui passe de toutes les 2h à toutes les 8h: j+5

Retrait de la sonde urinaire: j +6. (Pour rappel je n ´ai pas fait d uretroplastie, je n avais donc pas de catheter dans le penis)

Retait du drain à l aine: j+7

Aller à la selle: j+7. C etait INTENSE 🥲 tres constipé, interdit de plier à l aine donc position vraiment compliquée pour aider le transit. C est passé grace à divers medocs. Pre op j etais reticent à l idèe d´ avoir besoin d aide pour faire caca et me netoyer si j etais allongé, donc la constipation m allait bien. Mais vu le professionalisme de l equipe soignante et la galere que c etait d´attendre, le mal de ventre tout ca, aujourd'hui je m en fiche. La prochaine fois je vais vraiment demander en amont les solutions pour limiter la constipation, et si j ai besoin d aide parce que je peux pas me lever et bah c est super qu il y aura du monde pour m aider.

Passage de la prothesiste pour prendre les mesures du manchon de compression j+8

Sortie d hopital: j+9

Laver le bras avec le jet de la douche et savon cicaplast b5+ et des compresses: j+ 10 (seulement le bras etait lavé par l infirmiere, douche du reste du corps interdit à ce stade -> douche au gant ou lingettes)

Sortie accompagné dans mon quartier j + 15

Sortie seul: ~j+ 21?

Chute du pansement croute sur la jambe: de j+ 18 à j+23

Rdv post op 1: j+24
- droit de plier à l aine
- droit d aller à la douche
- droit de porter des slips sans ouate pour maintenir mon penis à 45°, ok de la laisser pendre

Kiné en cabinet: j+30, 2 fois par semaine (massage et mobilité greffe de bras)

Cuisiner, sans port de charges lourdes: 1 mois et demi post op

Arret du passage des infirmières pour les soins: un mois et demi post op.

Prendre les transports assis: 1 mois et 1 semaine post op.

2eme rdv post op 1mois et 15 jours post op
- constat que tout va bien, toutes les plaies sont fermées
- discussion sur la glanuloplastie
- recommandations pour masser les cica
- rdv avec la prothésiste au passage pour reprendre des mesures plus ajustées pour mon manchon de compression

Derniers fils sortis de la phallo: entre 1 mois et demi post op et 2 mois post op (j´espere). Tout est cicatrisé, une inflammation apparait, en poussant un peu le fil sors, je nettoie au serum phi et j applique une creme antibio, le lendemain c´est deja refermé. Un peu desarsonnant mais tres gerable.

Arret des antidouleurs quotidiens :1 mois et 3 semaines post op, dolipranes de temps en temps après certaines activités physiques.

Sport tranquille : (pompes et tractions inclinées au trx quasi vertical): 1 mois et 3 semaines

Velo: 2 mois post op

Balade avec denivelé, sauter: 2 mois post op.


Voilà fini pour le moment bonne lecture mdr!

[CAME]

Hello,

Avant tout content de voir que ta convalescence progresse malgré la fatigue qui est normale à ce stade. Je partage totalement ce que tu dis sur le fait que certaines personnes ont tendance à oublier qu'il y a des êtres humains et des parcours de vie derrière les photos. Et enfin un immense merci pour tout ce que tu partages, c'est vraiment précieux. Merci de faire l'effort et de prendre du temps pour nous partager tout ça et faire avancer le savoir communautaire.

[mounit]

Encore coucou! Merci pour ces explications ultra poussées, c'est précieux.
Comment faisais-tu pour t'asseoir si tu ne pouvais pas plier l'aine?
J'espère que tu va doucement pouvoir reprendre tout comme avant. C'est réjouissant!
Bonne journée