Question sur Hystérectomie radicale

Hystérectomie, phalloplastie, métoidioplastie
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Jester
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Question sur Hystérectomie radicale

Message par Jester » 24 mai 2020 18:02

Bonjour très chers amis du forum !


Je me suis longtemps demandé quel genre d'hystérectomie je voulais faire. Au début je souhaitais uniquement une dite "totale" et ne garder que les ovaires justes au cas où pour une raison X ou Y je devais stopper la Testo. Hors depuis un an mes douleurs ovariennes sont revenues et sont ma foi aussi violentes qu'avant voir parfois même un peu plus, il est impossible pour moi de bouger durant cette période tant la douleur me cloue (mon ancien médecin traitant suspectait une endométriose) et j'ai remarqué sur le coup que cela correspondait plus ou moins à la période de mes anciens cycles.

J'en ai bien sûr parlé à mon médecin traitant ainsi qu'à mon Endo, et après moult examens, ils ne trouvent pas vraiment de raison à mes douleurs... absence totale de kyste ou toute autre complication sur la région pelvienne. La seule chose que l'on a faite a été de revoir le dosage de l'androtardyl et rapprocher les injections à une fois toutes les deux semaines, mais après quelques mois sous ce nouveau dosage, le seul changement que j'ai remarqué c'est que maintenant les douleurs ne me clouent plus au lit pendant 3-4 jours d'affilée, mais une fois tous les deux semaines et cela intervient en général un jour ou deux avants l'injection. Ce n’est guère mieux ...

Du coup depuis début Mars je pense de plus en plus à faire une hystérectomie radicale avec annexectomie, mais je me pose tout de même quelques questions et si vous pouvez me répondre je suis tout ouïe. De même si vous avez un petit témoignage du vécu de votre opération (les différences que vous avez ressentit avant / après) je ne dirais pas non pour vous lire, je n'ai pas trouvé beaucoup de témoignage sur l'hystérectomie radical dans la section, ou alors ... je cherche très mal et dans ce que je m'excuse =)


- J'aimerais si possible opter pour la méthode "cœlioscopie", j'aurais aimé savoir si cela empêche toute manipulation chirurgicale par le vagin ? ou vaut-il mieux que j'opte pour l'incision abdominale si je souhaite éviter cela ?

- Étant bénéficiaire de la CMU et de l'ALD est-il plus judicieux de passer par l'hôpital public qu'une clinique privée pour réduire les coûts ? Il me semble, il fut un temps, avoir lu que passer par l'hôpital public permettait d'être pris en charge à 100% et de n'avoir rien à dépenser. Je ne suis pas un gripsou, c'est juste que ma situation ne me permet pas vraiment de pouvoir mettre de côté facilement pour payer le coût des dépassements d'honoraires d'une hysté et d'une chirurgie du torse, surtout que j'ai lu que certain chirurgien n'hésitait pas à gonfler le dépassement d'honoraire pour l'hystérectomie. J'ai d'ailleurs parlé de cela avec mon médecin traitant en début de mois et l'interne qui l'accompagnait m'a conseillé de voir avec le Dr.A au CHU de Montpellier, mais ce dernier fait partie d'une équipe "officiel" et elle m'a dit qu'il y avait très peu de chance que ma demande aboutie vue que j'ai un parcoure privé.

Si jamais vous avez déjà pratiqué l'opération et que vous avez un bon chirurgien à me conseiller, je suis preneur, bien que je pense que je verrais cela avec un modo quand j'aurais un peu plus de réponses à mes questions =)

Voilà voilà, pour le moment c'est les deux grandes questions que je me pose, bien sûr j'ai d'autres questions, mais malheureusement pour le moment je n'arrive pas à les formuler de façon claire. En tout cas, merci d'avoir pris le temps de me lire, passez une bonne journée et prenez soin de vous =)

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Re: Question sur Hystérectomie radicale

Message par Phoenicia » 28 mai 2020 01:22

Salut !

Je suis un peu dans le même cas que toi avec les douleurs etc mais en ce qui me concerne on m'a trouvé de l'endométriose... tu as fais une IRM ?

- Pour la méthode par cœlioscopie, qu'on me corrige si je me trompe, on te fait trois petites incisions en bas du bide pour passer ce qu'il faut pour détacher ce qu'il y a à enlever et on t'évacue tout ça par le vagin, tout simplement. (En tout cas c'est ce que ma chirurgienne m'a expliqué)

- Pour la prise en charge en hôpital public c'est : OUI. A condition que tu ne demandes pas une chambre individuelle. Si tu signes comme quoi tu veux une chambre individuelle seulement, ils te facturent la chambre (ça va de 50 à 110euros je crois... pire qu'un hôtel). Donc il faut voir après si tu peux t'arranger avec l'hôpital.

Je t'aurais bien conseiller ma chirurgienne mais si tu es du côté de Montpellier ça ne va pas t'aider je pense. (La mienne est à Paris)

Voilà, j'espère que ça t'aura aidé !
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Re: Question sur Hystérectomie radicale

Message par Jester » 23 juin 2020 19:09

Hey Phoenicia !

Merci pour ta réponse. Je t'avoue mon médecin ne m'a pas fait passer d'IRM mais une échographie pour voir s'il y avait une histoire de kyste. Je suis suivis par un nouveau Endocrinologue et il a changer le dosage ainsi que la fréquence pour les quatre prochains mois voir si cela change quelque chose mais lui aussi soupçonne une endométriose, mais bon normalement j'ai trouver un chirurgien sur Béziers avec qui j'ai rendez-vous le 14 août, j'espère pouvoir mettre ce problème derrière moi très bientôt. Au pire si je rencontre un problème avec lui je te contacterais en mp au sujet de ta chirurgienne =)

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Re: Question sur Hystérectomie radicale

Message par Phoenicia » 23 juin 2020 20:01

Hello !

J'espère que ça ira avec le changement de dosage mais n'hésite pas non plus à demander une IRM. Au moins l'endométriose se voit vient avec ça et tu serais fixé.
Je croise les doigts pour que ca se passe bien avec le chir ! Mais sinon oui tu peux venir en MP je t'en dirais plus sur la mienne. J'ai été opéré mardi dernier et franchement rien à redire pour l'instant tout va bien ! :)
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