Saignements post-op méta question

Hystérectomie, phalloplastie, métoidioplastie
Achlys
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Saignements post-op méta question

Message par Achlys » 11 juin 2023 21:50

Bonjour,

Est ce qu'après une dizaine de jour post-op vous avez eu plusieurs moments de saignements remplissant une compresse entière ?
Qui ne s'arrête pas sans compression ?
Qui n'était pas là du tout les autres jours post-op (enfin je ne parle pas des premiers ou c'est normal)
Ou les saignements sont plus abondants que les premiers jours post op.
Contexte particulier ou pas ?
Est ce que vous avez déjà entendu parler de ça pour une méta ? Moi non
Je veux bien que vous me disiez si c'est avec ou sans vaginectomie.
Sans hystérectomie.

On arrête pas de me parler de vieux sang qui s'évacuent et que c'est juste ça. Mais ça ne me paraît pas cohérent au vu de ma situation complexe (non respect consignes opératoires concernant ma santé qui entraîne spécifiquement des lâchages de points).
Cela dit je demande si ça parle à quelqu'un parce que je sais que dans des opérations c'est effectivement le cas d'avoir des pertes de sang importantes même des jours après comme pour une hysté. A ma connaissance je n'ai pas lu dans les témoignages détaillés quelque chose de si spécifique comme moi. Mais qui sait.
_
Pourquoi je me retrouve à poser une question qui ne devraient strictement qu'être poser à l'équipe médicale où j'ai été opéré ?
Justement parce que j'ai signalé mon problème de saignements. Je suis allé ce matin à l'hôpital. Je suis hospitalisé la parce que j'ai insister en disant qu'il y avait un soucis (eux je pense ils m'ont gardé parce qu'ils ont considéré que je flippais pour rien). Je ne cesse d'en parler. Tout le monde me dit que ça n'est rien. On pourrait se dire tout va bien alors ce n'est rien !
Sauf que personne ne considère mon problème de santé (tissus extrêmement fragiles problèmes de cicatrisation besoin de respecter des consignes stricts).
Personne ne prend en compte que le chirurgien a mis des points qui ne tiennent pas chez les gens avec le même problème de santé. Et que ça entraîne spécifiquement des soucis qui ressemblent à ce que j'ai.
Ils pensent que si j'avais des points qui avaient lâcher ça seraient forcément beaucoup et ça serait très visible. Quand ça semble plus être un par ci par la (ils ne considèrent pas aussi que j'ai fait des gestes hyper spécifiques pour éviter que ça soit pire).

Personne ne considère le contexte des saignements sur lesquels j'insiste.
En gros c'est pile quand j'ai plus de tension sur la zone opéré que je me retrouve à avoir des pics de saignements.
Je suis rentré chez moi vendredi. J'ai saigné pendant au moins 3h voir plus (je ne m'en étais pas rendu compte avant).
Saignement si important qu'il était non arrêtable sans compression.
Pour moi c'est vraiment cumul train fauteuil roulant (surtout vu ce que je dis pour le lendemain).

Samedi je vais à la pharmacie à 10 min de chez moi en fauteuil. Je rentre de nouveau saignement pansement pleins de sang (j'avais vérifier avant de partir je n'avais aucun soucis compresse propre). J'ai comprimé ça a stoppé.

J'ai eu de nouveau un saignement cette nuit. Idem j'ai comprimé ce matin ça a stoppé.
A l'hôpital ils ont vu d'ailleurs la compresse pleines de sang mais ne voyant pas de points ayant lâcher ils se sont dit que c'était rien.

Je suis hospitalisé personne ne vérifie les saignements bien sûr malgré que j'insiste. Je me retrouve à le faire seul.
Je resaigne à grosse goutte. Idem compression ça passe.
Montré à une infirmière pour avoir son avis qui a minimisé quand ça a stoppé après ma compression (elle devait revenir surveiller elle ne l'a pas fait sûrement considérant comme les autres que tout le contexte que je décris est normal).

Ce qui est inquiétant c'est que la même allongé je me retrouve avec de nouveaux des pics de saignements. Sauf que si j'ai raison sur ma complication c'est juste le signe que les tissus étaient de plus en plus fragiles et donc commencent à lâcher de plus en plus.

Je dois voir mon chirurgien demain. J'ai peu d'espoir qu'il considère le soucis. Sachant qu'il a été très confiant de me répondre que ne pas avoir suivi les conditions post op c'était pas un soucis. Idem très confiant quand je lui dis que je lui ai répété que je ne voulais pas d'urethro (c'est dangereux chez moi +++++) qu'il m'a dit oui mais la fait quand même. A savoir il a une technique spécifique pour l uretro il baisse le dickclit. Donc en plus ça rajoute des cicatrices non voulus.
Je ne sais pas si il m'a fait une vaginectomie. Ça n'a jamais été demandé. Mais on voit des points et la chirurgienne de ce matin qui m'a dit que les saignements venant juste de la vaginectomie n'a effectivement pas pu faire de toucher vaginal 😩
Super. Surtout que j'ai demandé au chirurgien qui m'a bien dit qu'il avait rien pas fait de vaginectomie Mais je suis en train de me demander si il a juste pas écouter ce que j'ai dit.
Je n'ai fait aucun hystérectomie au passage.
Et oui je saurais tout ça si j'avais le compte rendu. Pour le moment ils ne cessent de repousser pour me le donner.

Je suis sincèrement dégoûté de devoir demander à des gens qui ont fait l'opération alors que ce type d'informations se discutent avec l'équipe médicale 😭 moi on m'impose juste des pistes sans vraiment vérifier

Bref j'ai du mal dans ce contexte a faire confiance à l'équipe médicale. Je vais voir si je peux me faire transférer dans un autre hôpital faisant des chirurgies génitales mais j'ai un doute qu'ils acceptent. C'est pour ça aussi que je finis par chercher des informations moi même.

Et je vais contacter des professionnels qui connaissent mon problème de santé. J'ai envoyé un mail à un qui me suit qui connait bien la maladie (même si mon suivi est pour une commorbidité) et travaille avec d'autres médecins qui m'ont suivi pour ce soucis de santé.

Je ferais un témoignage de ma situation dans tous les cas.

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Re: Saignements post-op méta question

Message par Dag » 11 juin 2023 23:03

Bonsoir,

Il me semble en effet très important que tu saches au plus vite les actes chirurgicaux qui ont été pratiqués. Les causes du saignement ne sont pas forcément les mêmes selon les cas, par exemple, la chute d'escarres quelques semaines après une hystérectomie.
En tout état de cause, des saignements importants et qui s'étalent sur plusieurs jours nécessitent une vérification. Insiste bien auprès du chirurgien demain.

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Re: Saignements post-op méta question

Message par Pantoufle » 11 juin 2023 23:16

hey, je n'ai malheureusement pas de conseils à t'apporter, je voulais juste t'envoyer tout mon soutien! ça a vraiment l'air pas ok de A à Z ce qu'il se passe, et j'espere que les medecins que tu as contactés pourront t'apporter le soutien et les soins dont tu as besoin. Plein de courage à toi!

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Re: Saignements post-op méta question

Message par Achlys » 11 juin 2023 23:51

Dag a écrit :
11 juin 2023 23:03
Bonsoir,

Il me semble en effet très important que tu saches au plus vite les actes chirurgicaux qui ont été pratiqués. Les causes du saignement ne sont pas forcément les mêmes selon les cas, par exemple, la chute d'escarres quelques semaines après une hystérectomie.
En tout état de cause, des saignements importants et qui s'étalent sur plusieurs jours nécessitent une vérification. Insiste bien auprès du chirurgien demain.
Effectivement tu as raison il faut vraiment que j'insiste pour qu'un point précis soit fait. Je vais voir ce demain. Normalement j'aurais dû avoir le compte rendu post opératoire mais ça traine. Ça rend ce type de situation compliqué pour savoir ce qu'il se passe. Et le chirurgien qui même quand je l'interroge ne m'explique rien 😅 bah oui c'est dans le compte rendu donc je verrais plus tard. Celui que je demande non stop qu'on ne me donne pas.

Merci de me valider que les saignements importants devraient être vérifier. Je me sens tellement en décalage de rappeler que chez moi j'ai beaucoup plus saigné au point que les pansements ont débordé. Un en 40 min. On me traite comme si je parlais des petits saignements que j'ai depuis l'opération (qui eux sont normaux, enfin je pense)
Je vais encore insister on verra ce que ça donne
Pantoufle a écrit :
11 juin 2023 23:16
hey, je n'ai malheureusement pas de conseils à t'apporter, je voulais juste t'envoyer tout mon soutien! ça a vraiment l'air pas ok de A à Z ce qu'il se passe, et j'espere que les medecins que tu as contactés pourront t'apporter le soutien et les soins dont tu as besoin. Plein de courage à toi!
Merci beaucoup !
J'espère aussi qu'ils pourront prendre le relais

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Re: Saignements post-op méta question

Message par esquare » 12 juin 2023 07:36

Salut,
Si je comprends bien tu avais demandé une méta simple, allongement et libération du dicklit sans vaginectomie, sans uretroplastie c'est bien ca ?
Et tu n'as pas eu d'hysterectomie avant de faire ta méta ?
Si le chir a pratiqué d'autres actes chirurgicaux qu'une méta simple sans ton accord c'est grave :⁠-⁠|
As tu eu une sonde urinaire ou un ce qu'on appelle un cystocath suite à ta méta ? Si il y a eu uretroplastie tu as du en avoir une ou un.
Pour la vaginectomie peut être que suite à l'intervention avec des potentiels hématomes et traumatismes des tissus et muscles autour de la méta le toucher dont tu parles n'était pas possible pour la chir qui t'as osculté. Elle t'as stipulé que il y avait eu vaginectomie ?
Est ce que tu as possibilité de voir avec un miroir comment est ton corps. Si tu as été suturé au niveau de la cavité vaginale ( désolé d'avance pour le terme je connais pas d'autres mots anatomique pour décrire et que ce soit clair )tu devrais pouvoir le voir :⁠-⁠).
Concernant une hysté c'est majoritairement fais pas cœlioscopie. Si c'est le cas tu devrais avoir des points au niveau du pubis. Ou alors il l'aurait réalisé par "voie basse".
Sais tu combien de temps es tu resté au bloc ? Si il y a eu plusieurs actes chir notamment hysté+ uretro ils ont du te garder longtemps.
Pour les saignements en effet c'est important de savoir ce que tu as eu comme intervention.
Tu sais situer d'où ils proviennent exactement.
Au niveau de la méta même et des points ? Plus bas? C'est du sang clair, plutôt coagulé ?
J'imagine que tu dois être fatigué si tu as pas mal de pertes. On t'as fais une prise de sang voir que tu ne soit pas anémié ?
J'espère que si tu as un suivi généraliste et spécialiste pour tes problèmes de cicatrisation et fragilité tissulaires ça sera réactif de leur côté et que tes médecins pourront t'aider et se mettre en contact avec le chir qui t'as opéré.
Bon courage. J'espère aussi que tu auras ton compte rendu d'intervention rapidement. :⁠-⁠)

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Re: Saignements post-op méta question

Message par esquare » 12 juin 2023 07:46

Je me posais aussi la question. Tu te déplaces en fauteuil ou tu restes pas mal en position assise ?
As tu des problèmes de coagulation habituellement ? Ils t'ont mis sous anticoagulants (héparine en injection sous cutanée) suite à chir ? Si c'est le cas tu as peut être des doses plus élevés si tu es beaucoup en position assise. Je me dis que ça peut favoriser tes saignements et tes soucis de cicatrisation.
Encore bon courage. :⁠-⁠)

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Re: Saignements post-op méta question

Message par Achlys » 12 juin 2023 08:31

esquare a écrit :
12 juin 2023 07:36
Salut,
Si je comprends bien tu avais demandé une méta simple, allongement et libération du dicklit sans vaginectomie, sans uretroplastie c'est bien ca ?
Et tu n'as pas eu d'hysterectomie avant de faire ta méta ?
Si le chir a pratiqué d'autres actes chirurgicaux qu'une méta simple sans ton accord c'est grave :⁠-⁠|
As tu eu une sonde urinaire ou un ce qu'on appelle un cystocath suite à ta méta ? Si il y a eu uretroplastie tu as du en avoir une ou un.
Pour la vaginectomie peut être que suite à l'intervention avec des potentiels hématomes et traumatismes des tissus et muscles autour de la méta le toucher dont tu parles n'était pas possible pour la chir qui t'as osculté. Elle t'as stipulé que il y avait eu vaginectomie ?
Est ce que tu as possibilité de voir avec un miroir comment est ton corps. Si tu as été suturé au niveau de la cavité vaginale ( désolé d'avance pour le terme je connais pas d'autres mots anatomique pour décrire et que ce soit clair )tu devrais pouvoir le voir :⁠-⁠).
Concernant une hysté c'est majoritairement fais pas cœlioscopie. Si c'est le cas tu devrais avoir des points au niveau du pubis. Ou alors il l'aurait réalisé par "voie basse".
Sais tu combien de temps es tu resté au bloc ? Si il y a eu plusieurs actes chir notamment hysté+ uretro ils ont du te garder longtemps.
Pour les saignements en effet c'est important de savoir ce que tu as eu comme intervention.
Tu sais situer d'où ils proviennent exactement.
Au niveau de la méta même et des points ? Plus bas? C'est du sang clair, plutôt coagulé ?
J'imagine que tu dois être fatigué si tu as pas mal de pertes. On t'as fais une prise de sang voir que tu ne soit pas anémié ?
J'espère que si tu as un suivi généraliste et spécialiste pour tes problèmes de cicatrisation et fragilité tissulaires ça sera réactif de leur côté et que tes médecins pourront t'aider et se mettre en contact avec le chir qui t'as opéré.
Bon courage. J'espère aussi que tu auras ton compte rendu d'intervention rapidement. :⁠-⁠)
J'avais effectivement demandé une méta simple. J'ai détailler que je voulais exclusivement un allongement du dicklit et aucun autre acte.
Le chir m'a dit que normalement il faisait toujours des uretro. J'ai insisté sur le fait que dans mon cas c'était dangereux et qu'en plus je n'en voulais pas hors soucis de santé. Il m'a dit oui. Il m'a fait venir en réunion pluridisciplinaire. J'ai répété. On ma redemandé ce que je voulais en fait j'ai redit exclusivement déplacement du dickli. On m'a redit oui.

Donc déjà effectivement j'ai un acte sans mon consentement. Le pire ? Je fais remarquer au chir après l'opération que je ne devais pas avoir cet acte et que c'est grave niveau santé. Il a eu le culot de me dire que je n'aurais pas de problème de santé et que quand même une méta c'est obligatoirement avec uretro sinon ça ne sert à rien !
J'ai effectivement une sonde urinaire depuis l'opération qui sort du dicklit.

Malheureusement j'ai regardé la zone avec mon téléphone et effectivement on dirait vraiment qu'il y a une suture complète. C'est ce que m'a dit une infirmière aussi qu'elle voyait des points. Pour la chirurgienne de garde c'était une vaginectomie oui. Elle s'est juste senti bête que je dise que je ne voulais pas et que le chir m'avait dit ne pas l'avoir faite. Elle m'a répondu de voir avec lui.

Pour l'hysté je me suis demandé par voie basse. Mais je n'ai absolument aucune douleur dans la zone. Alors que vu mes problèmes de santé je suis très très sensible au moindre acte. Donc j'ose espérer que ça va.

Je suis resté 4h au bloc de mémoire. Donc pas trop long non plus pour une méta si je me souviens bien.

Malheureusement j'ai du mal à voir d'où mes saignements viennent. Je sais que ça varie. Je sais le contexte des saignements.
Pour la couleur ça dépend. Un moment ça a été assez foncé. Les autres ça a pu être plus clair.

Alors non j'ai demandé une prise de sang concernant l'anémie. On m'a dit que j'avais quasi rien perdu comme sang donc que c'était inutile de vérifier.
Pour moi j'ai quand même saigné par mal justement surtout par rapport à mes saignements classiques quand je suis alité.

Malheureusement mon généraliste s'en fiche de ma santé. Je n'ai plus de suivi spécialiste. J'en avais un avant je vais les appeler. Enfin j'ai un médecin qui me suit pour une commorbidité de ma santé qui travaille avec les médecins spécialistes je lui ai envoyé un mail.
J'espère aussi avoir le compte rendu vite.

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Re: Saignements post-op méta question

Message par Achlys » 12 juin 2023 08:37

esquare a écrit :
12 juin 2023 07:46
Je me posais aussi la question. Tu te déplaces en fauteuil ou tu restes pas mal en position assise ?
As tu des problèmes de coagulation habituellement ? Ils t'ont mis sous anticoagulants (héparine en injection sous cutanée) suite à chir ? Si c'est le cas tu as peut être des doses plus élevés si tu es beaucoup en position assise. Je me dis que ça peut favoriser tes saignements et tes soucis de cicatrisation.
Encore bon courage. :⁠-⁠)
J'utilise mon fauteuil roulant seulement pour sortir en dehors de chez moi.
Je reste encore beaucoup allongé. Pas vraiment assis. En tout cas chez moi j'étais alité pareil qu'à l'hôpital.
Au final la seule chose qui a changer et qui provoque des saignements qui ne stoppent pas c'est vraiment le fait de sortir comme si c'était trop pour les points. C'est vraiment je sors je rentre j'ai la compresse pleine de sang et le saignement ne stoppe pas si je ne fais rien.
Et la compresse déborde assez vite en. Compresse sans sang avant de sortir. En rentrant (soit 40 min précisément dehors) compresse pleine de sang + qui a débordé au point de tâcher le pantalon (jamais eu de compresse ayant débordé à l'hôpital alité/chez moi alité en dehors des moments où ne sors)

J'ai effectivement des injections d'anti coagulant.

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Re: Saignements post-op méta question

Message par erwan-63 » 12 juin 2023 08:42

bonjour, une question qui a son importance. de quelle couleur sont les saignement ?
allant sur le noir, tres rouge, ou rosé?

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Re: Saignements post-op méta question

Message par camille59 » 12 juin 2023 13:27

Sérieusement, si tu as eu des actes non consentis, c'est vachement grave je trouve. S'il a fais la vagin, sans hysterectomie c'est grave aussi.
Je ne sais pas où tu es allé pour ton opération mais ça me parrait vraiment pas clair.
Quand tu en sauras plus sur ta situation, je pense que tu pourras te retourner contre le chir si tu le souhaites.
Je trouve la situation très louche.
Je peux juste t'envoyer du soutient +++ et tiens nous au courant 💪
Charles Ingalls a toujours raison...

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