Phallo antébrachiale équipe de Lyon (MJ/C/B)

[mounit]

Je suis une personne blanche, 1m53, 71kg et j’ai 35 ans (presque au moment du rdv), je suis sous T depuis 2 ans et demi, j'ai eu une torso avec le Dr S (Amiens) il y a un an.

Compte-rendu rencontre avec le docteur N(Hôpitaux civils de Lyon Sud) du 12 février 2025

Je suis allé au rdv en connaissant beaucoup des aspect techniques, que ce soit la lecture de forum, le visionnage de vidéos explicatives de chir ou d’avoir déjà rencontré un autre chirurgien pour la même opération (phallo antébrachiale, chirurgien vu : M à Paris).
J’ai eu environs 2h30 d’attente et le rdv a duré environs une demie-heure.
Le Dr N m’a dit qu’il y avait environs deux-trois pourcent de risque de perte de greffe (en précisant que pour eux c’était 2-3 %, mais que pour lae patienx, c’était 100 %).
Il m’a donné un temps d’attente d’environs 5 ans.
Il m’a dit qu’avec l’urethroplastie, il y avait 50 % de chances de plus d’avoir à faire des retouches chirurgicales et qu’il y aurait dans tous les cas une modification du confort urinaire.
Je ne souhaite pas faire d’urethroplastie, ni de vaginectomie, ni d’hystéréctomie. C’est ok pour lui, il m’a juste rappelé que dans ce cas, il fallait bien que je pense à continuer à faire des frottis régulièrement, tant que j’aurai un col de l’utérus.
Pour l’antébrachiale, c’est soit MJ, soit C qui pratique cette intervention. Lui (N) se charge de la ventrale. Je lui ai demandé pourquoi, il m’a répondu que c’était juste qu’ils s’étaient répartis comme ça.
Il m’a expliqué que pour relier (anastomose) le nerf érogène avec celui du bras, il fallait faire l’enfouissement dès la première étape. Et que pour l’enfouissement, il n’y a que la première couche qui était retirée, donc que s’il y avait perte du lambeau, il y aurait certes une perte de sensations, mais pas tout.
Le truc très intéressant pour moi que j’ai appris, c’est qu’il m’a dit que si je ne demandais pas de création de nouvel urètre, il serait envisageable de créer un scrotum pendant la même opération que le pénis (donc la première).
Il m’a montré vite fait la pompe érectile et m’a confirmé que la mise de la pompe se faisait un an après que tout soit bien cicatrisé pour diminuer les risques infectieux.
La première étape demande une semaine-dix jours d’hospitalisation, puis un mois et demi – deux mois de récupération.
L’opération dure 7-8 heures.
J’ai réalisé seulement après coup qu’il ne m’avait pas examiné, ce qui m’a beaucoup perturbé.

Rencontre avec le docteur B (Hôpitaux civils de Lyon Croix-Rousse, bâtiment R) du 13 février 2025

Environs 30 minutes d’attente dans les couloirs, puis 1h10 (en tout, cumulé) dans un box. Durant le temps d’attente, une interne est venue pour me poser des questions générales et remplir un dossier.
J’ai de nouveau eu le rappel sur les frottis avec la conservation du col de l’utérus.
Il m’a demandé pourquoi je ne retournais pas avec Sinna qui a fait ma torso.
J’ai demandé quels étaient les complications sur le bras donneur. Sur le long terme, il n’y a possiblement qu’un oedème qui peut persister, vu que la lymphe a moins de moyen de circuler. Et aussi une plus grande fatigabilité de la main, mais je ne sais plus si c’est sur le long terme ou non. Sur la sensibilité et la force, quasiment pas. Au niveau du bras, le prélèvement est quasi-circulaire (un peu moins que pour d’autres vu qu’il n’y aurait pas la partie qui formerait l’urètre.
J’ai aussi demandé si c’était une contre-indication que j’aie des fourmis dans le bras du dessus quand je dors sur le côté, selon lui non.
J’ai eu l’impression qu’il essayait de me dissuader de faire l’antébrachiale vu que je ne voulais pas faire de canal urinaire, me parlant de la ventrale, me proposant une dorsale (alors qu’on ne peut pas y prélever de nerf et que je lui ai dit que c’était ce qui m’intéressait) et insistant sur le fait que la sensibilité n’était que de protection, pas érogène. J’avoue que ça m’a perturbé, parce que ce n’est pas du tout le retour que j’ai vu sur les forums et que c’est le plus grand intérêt que je vois à cette technique par rapport aux autres, la sensibilité. Et alors, pourquoi relier à un nerf du dicklit, si ça ne donne pas plus de sensations (question que je n’ai pas posée, mais j’aurai bien voulu, si j’avais eu la répartie) ?
Il m’a aussi dit que c’était possible de mettre une valve, mais pas de faire une scrotoplastie en tant que telle (et il ne m’a pas ausculté non plus, alors que j’avais dit en début de rdv que ça m’avait questionné que Neuville ne le fasse pas). Pourtant, de ce que j’ai compris, ce n’est pas lui qui se charge de cette partie, mais l’urologue.
Bref, ces deux points m’ont beaucoup perturbé.
Quand il m’a parlé de la dorsale, il m’a dit que sur moi ce serait massif vu que j’étais en surpoids, mais que c’étaient des choses qui pouvaient être reprises.
Lui m’a donné un taux de perte de 4-5 % et un délai d’attente de 5 ans.
De base, il m’a proposé de le recontacter quand je serais décidé pour qu’il me mette sur liste d’attente, mais j’ai insisté pour y être inscrit dès maintenant et il l’a fait.
Il m’a pris l’avant-bras pour me montrer l’emprise du lambeau, il avait un toucher très doux.
Il a fait faire par l’interne (qui assistait au rdv) les ordonnances pour l’épilation et l’écho-doppler.

La secrétaire m’a donné un second rdv pour septembre, je dois faire l’écho-doppler d’ici-là. Elle m’a dit que le temps d’attente était long, environs 3-4 ans, sauf si pandémie ou autre, j’étais refait, ça fait un à deux ans de moins que ce que je pensais. Elle m’a dit que 4 ans c’était plutôt rare, donc plutôt trois. Il y avait beaucoup de rdv où les patients ne sont pas venu sans prévenir ce jour-là, et j’ai cru comprendre que c’était souvent comme ça, c’est dommage parce que c’est long d’avoir des rdv. La secrétaire m’a dit que maintenant, les gens qui demandaient un premier rdv l’auraient en 2026 (je crois, je n’ai pas noté), qu’elle ne donnait pas trop de premier rdv justement pour pas que la liste d’attente soit trop longue.


J’aimerais reprendre un rdv avec un des urologue (si possible un qui fait l’antébrachiale) pour rediscuter de cette histoire de scrotoplastie (ou non) dès la première étape et avoir un examen pour savoir si moi, j’y aurais le droit (vu que j’ai des petites petites et grandes lèvres).

Et quand même reparler avec B de cette histoire de sensibilité du pénis, du coup je serai curieux de vos témoignages sur ce qu’il vous dira.

Néanmoins, je pars pour aller avec cette équipe car ça me rassure qu'il y ait un urologue et un plasticien, qu'ils pratiquent depuis longtemps et que je souhaite un implant-pompe et pas semi-rigide (et que c'est peut-être possible d'avoir une scroto avec eux).

[Pantoufle]

Merci pour ce retour !

[mounit]

Début mars, j'ai eu mon rendez-vous pour l'écho doppler avec le Dr S. (radiologue) à Grenoble. Il était à l'heure. Il m'a pressé les deux artères au poignet en même temps, m'a demandé de pomper avec la main, puis a pressé l'une puis l'autre artère pendant que je pompais puis faisait une pause, pour voir si les artères fonctionnaient bien. Puis il a passé le matériel d'échographie au creux de la clavicule puis sur le bras pour chercher l'endroit ou l'athère se sépare en deux (chez la plupart des gens c'est au niveau du creux du coude, mais chez moi, comme chez 20% de la population d'après lui, c'est plus haut, sans que ça pose problème). Le médecin était sympa, calme, il répondait à mes questions curieuses comme si c'était normal que les patient.e.s s'informent (ce qui devrait l'être). Il a fait ce qui était écrit sur les deux ordonnances que j'avais (Foch et HCL). Pas de mégenrage. Voilà, je ne sais pas si ça peut servir, comme témoignage. Le rdv a duré environs 30 minutes.
J'étais rassuré parce que le infirmières ont souvent de la peine à me faire des prises de sang, donc je m'imaginais avoir des petites veines et artères, ce qui n'est pas le cas, loin de là. Et quand je me met allongé sur le côté, j'ai souvent des fourmis au bout d'un moment sur le bras qui est sur le dessus, mais ça n'a pas l'air d'être un problème. Tout est au vert, je suis content. Je vais pouvoir commencer l'épilation.

[Pantoufle]

Merci pour ce retour, pour ma part ça m'intéresse parce que je suis aussi à gre Tu es d'accord que je te contacte en mp pour te demander les coordonnés du médecin que tu as pour le doppler ?

[Killian5]

Merci pour ce retour, pour ma part ça m'intéresse parce que je suis aussi à gre Tu es d'accord que je te contacte en mp pour te demander les coordonnés du médecin que tu as pour le doppler ?

Coucou, j'ai un nom aussi si ça t'intéresse

[Pantoufle]

Merci pour ce retour, pour ma part ça m'intéresse parce que je suis aussi à gre Tu es d'accord que je te contacte en mp pour te demander les coordonnés du médecin que tu as pour le doppler ?

Coucou, j'ai un nom aussi si ça t'intéresse

Merci Killian , je veux bien si tu es ok de m'envoyer un mp

[mounit]

Merci pour ce retour, pour ma part ça m'intéresse parce que je suis aussi à gre Tu es d'accord que je te contacte en mp pour te demander les coordonnés du médecin que tu as pour le doppler ?

Oui, bien sûr. Pardon, je n'ai pas vu la demande

[mounit]

Pour repréciser, je crois que je ne l’avais pas fait :
Je suis blanc, 1m54 pour 73kg.

J’ai eu rdv aujourd’hui avec le Dr C à Lyon. Il y a eu pas mal de retard (je n’ai pas regardé ma montre, mais probablement 1h, 1h30). Le Dr est très avenant et souriant. Il m’a fait plein de croquis pour m’expliquer les trucs («j’adore dessiner et l’anatomie»), s’est montré très patient et réexpliqué les choses quand je ne comprenais pas bien. Pas jugeant quand je lui ai dit qu’avec le temps, mes réflexions sur ce que je veux évoluent ou sur le fait que je ne fonctionne pas avec le modèle du couple.
Il m’a appris qu’on était opéré soit par le Dr B, soit par le Dr H (je ne sais pas si ça s’écrit comme ça), je n’avais jamais entendu parler de lui.
Il m’a demandé pourquoi je ne voulais pas d’uretro, a écouté ma réponse et compris. Il m’a aussi demandé pourquoi je ne voulais pas de vaginectomie, puis m’a expliqué qu’avec la T, les anatomopathologistes (les médecin qui s’occupent de l’évolution de l’anatomie avec la prise de T si j’ai bien compris) ne connaissaient pas bien l’évolution du col de l’utérus et que ça pourrait peut-être me valoir, selon les personnel.le.s médicaux qui me prendrait en charge, des sources de stress, car il peut y avoir (ce que j’en ai compris, c’est probablement pas exactement ça) des cellules inflammatoires mais dont on ne saurait pas si elles sont ou non cancerigènes.
Ensuite, il m’a réexpliqué que pendant la création du phallus, on prenait un ou plusieurs nerfs pour les relier (ça dépends de ce qui est possible avec ce qui est pris sur le bras) et que c’était rélié au nerf ilio inguinal ou à un des canaux du dicklit. J’ai demandé ce qui faisait qu’on prenait l’un ou l’autre. Il m’a expliqué que, dans mon cas (sans vaginec ni uretro), vu qu’on ne touche par ailleurs pas dans un premier temps aux génitaux, c’était mieux de relier le nerf ilio inguinal que un du dicklit pour des raisons de vascularisation : le nerf inguinal est déjà près de là où ils iront chercher avec une contre incision l’artère et la veine dans l’aine (en partant sur le côté depuis le «trou» où ils vont mettre le phallus), alors qu’il faudrait abîmer une seconde zone sous le «trou», ce qui pourrait créer des problèmes de vascularisation. Et ça pourrait abîmer les sensations au niveau du dicklit.
Concernant l’enfouissement, c’est plus superficiel et ça peut être fait dans un second temps, c’est un peu comme une circoncision et ils enlèvent une fine couche de «peau». Ça peut être placé un peu où on veut, avec une attention que si c’est trop haut, ça peut poser problème au moment de mettre un implant (pompe ou tige).
Ensuite, la scroto est possible, CW sexualité en ayant à l’esprit qu’après, les sensations à la pénétration et avec les va-et-vient seront différentes. Il n’ausculte pas car ça ne change rien à l’opé. Même avec des petites grandes lèvres, c’est possible, juste selon comment il faudra injecter après coup de la graisse si les lambeaux de marsus (le gras des grandes lèvres) n’est pas suffisant. Je lui ai demandé si c’était la technique VY ou bifide, il m’a dit que les deux étaient à peu près la même technique. Ici ce serait comme deux VY qui feraient un W, avec la partie du milieu au dessus du dicklit (si pas enfoui) qui resterait reliée pour des questions de vascularisation (vu que ce ne serait plus vascularisé que par le haut et non plus par le haut et le bas comme quand les grandes lèvres ne sont pas touchées.
Il m’a confirmé que, si on veut aller à la piscine, la tige était déconseillée car ça fait vraiment comme une semi-érection.
Et, info importante pour moi, il m’a dit que la pompe ne posait pas de problème pour faire du vélo, qu’il fallait cependant effectivement en discuter avant pour que ce soit pris en compte, et qu’il passerait quand même du temps entre le moment où il y a l’opération pour la pompe et le moment où on remonte sur un vélo.
CW sexualité Il était assez focus sur la levrette, à dire que, s’il n’y a pas enfouissement, il ne voyait pas comment stimuler le dicklit (il m’en a parlé plusieurs fois dans la séance). Dit comme ça, ça peut paraître malaisant, mais pour moi ça ne l’a pas été, j’ai juste trouvé drôle son focus là-dessus. En tous cas il essayait de réfléchir au mieux possible pour que je puisse avoir le plus de sensations possible niveau sexuel, j’ai trouvé ça plutôt chouette.
On est revenu plusieurs fois sur la questions des nerfs parce que je ne comprenais pas tout bien et il ne s’est jamais impatienté. En fin de rdv, il m’a donné le contact de sa secrétaire, Laurie Charbonnier, et m’a dit que, si j’avais des questions, que je n’hésite pas à écrire et qu’il m’appellerait.
J’aurai du lui demander ses dessins pour mieux vous expliquer, j’essaie de vous en faire deux pour illustrer ce que j’explique plus haut.
Je suis sorti du rdv avec le grand smile et plus de motivation qu’auparavant.
N’hésitez pas à me ping si vous avez des questions ou des demandes de précisions.
Je me suis dit que j’allais lui écrire pour lui poser deux questions (peut-être plus s’il m’en vient d’autres) : Est-ce qu’il y a plusieurs nerf inguinaux (si le greffons contient plusieurs nerfs, est-ce qu’ils seront tous reliés si on ne va pas chercher ceux du dicklit). Et est-ce qu’en faisant la scroto, ça réduit l’entrée du vagin.

[Dag]

En gros, l'anapath vise à analyser les anomalies morphologiques des tissus. Par exemple, cela sert à vérifier si des cellules prélevées sur un organe sont cancéreuses. Je pense que le médecin veut dire qu'avec toutes les opérations génitales et la prise de T, il peut devenir plus compliqué de dire d'où vient quel tissu et s'il est anormal ou non. Et donc il est peut-être plus difficile de dire s'il y a un cancer.
Donc en gros, il ne peut pas te donner de garanties sur l'évolution et la détection d'un cancer. Ça ne veut pas dire du tout qu'il y a plus de risque (rien ne va en ce sens).