retour d'expérience - VAC-thérapie - nécrose mamelon

Les différentes techniques de mammectomie, les photos, les questions et les réponses
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Ninodel
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retour d'expérience - VAC-thérapie - nécrose mamelon

Message par Ninodel » 03 mars 2022 18:01

[attention, descriptions précises d'une mauvaise cicatrisation...]

Salut,

J'écris pour raconter ce qui m'arrive (ça aide à digérer ce mauvais moment et ça intéressera ptet quelqu'un) et pour avoir d'éventuels retours de personnes qui seraient passé.e.s par des expériences similaires (nécrose du mamelon, VAC-Thérapie, greffe?)

J'ai été opéré (Marseille, docteur M.) en double incision avec la technique du lambeau, il y a un mois. L'un des deux tétons a parfaitement cicatrisé, on dirait qu'il a toujours été là, les deux cicatrices horizontales aussi vont très bien, mais le téton gauche est en train de nécroser (diagnostic de la chirurgienne) : dès le début il n'avait pas le même aspect que le droit et il s'est décomposé peu à peu, a formé de la fibrine, ou quelque chose qui y ressemble d'après les infirmiers; Hier elle a enlevé tous les tissus morts (blanchâtres) et il reste encore quelques tissus sains - mais lors du changement de pansement, aujourd'hui, par l'infirmière, j'ai déjà eu l'impression qu'une couche blanchâtre se forme, donc que les tissus continuent de se décomposer. C'est déprimant. Y a aussi eu un liquide orange (lymphe et sang?) qui a coulé.

L'étape suivante serait la VAC thérapie : un boîtier relié à un pansement en mousse posé sur mon téton qui produit une pression négative pour aspirer les substances mortes et pousser la peau à "bourgeonner". D'où ma première question : quelqu'un ici a fait une VAC thérapie? Je garderais ça deux semaines, ça donne quoi en termes de mobilité par exemple? Et est-ce que ça a marché?

Si j'ai bien compris, dans le cas où la VAC marche pas, on me grefferait de la peau pour refaire un téton. La peau serait prise de l'aine. Je suis pas chaud du tout, pas envie d'une nouvelle opération, pas envie qu'on coupe un bout ailleurs... D'où ma deuxième question : quelqu'un.e ici a été greffé à partir d'un morceau de peau pris ailleurs ? ça fait quoi comme conséquences sur l'endroit où est pris le morceau de peau (douleur, complications possibles?) ? Est-ce que vous savez si une alternative est possible (refermer la peau sans greffe)?

Merci d'avance pour les retours,
Nino

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esquare
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Re: retour d'expérience - VAC-thérapie - nécrose mamelon

Message par esquare » 03 mars 2022 22:29

Salut,
je ne peux te répondre que pour le VAC.
On t'as apparemment bien expliqué en quoi cela consisté =)
Les résultats sont en général bon, voir je trouve ce procédé efficace. Je n'ai l'expérience que sur des VAC posé dans le cas d'escarres au sacrum ( donc des plaies très conséquentes), et franchement ca marche bien.
J'ai vu des plaies qui avait du mal à cicatriser ( voir chez des personnes diabétiques), avec beaucoup de fibrine, nécrose et tissus atteints qui sont bien remontés.
Ca permet d'évacuer les fluides mécaniquement en continue et de faciliter la cicatrisation qu'une réfection de pansement quotidienne de pansement ne permet pas forcément.
Bref. Je trouve ça chouette qu'on te le propose.
En plus, (je ne connais pas ta santé), mais les vac que j'ai vu posé c’était sur des personnes âgées avec plusieurs problèmes de santé.
J'imagine que tu es jeune et sans les problèmes que j'ai vu sur ces patient.es, donc le Vac devrait d'autant mieux marcher je pense par rapport à la récupération de ton corps.=)

Le truc c'est qu'en terme de mobilité ca risque d'être pas forcément évident. Type prendre ta douche.
Je pense c'est important que tu en parles avec les infirmières qui viendront te changer le pansement et t'apporter le matériel. Tu auras un boitier qui récupère les fluides et permet l'aspiration.
Il faut que le pansement reste bien en place, et le boitier doit fonctionner en continue. Donc pour les actes de la vie quotidienne, je pense même genre faire tes courses, une personne pour ca peut être super aidant.
Pour finir en terme de cicatrisation,la jointure qui se formera entre ta peau et la ou ton téton à commencé à nécroser y aura peut être une retouche à faire, car sa fera peut être pas l'effet téton ( je sais pas si je suis clair dans ce que je dis ). Mais le vac peut permettre de sauver la partie saine =) et t'éviter une greffe

"Est-ce que vous savez si une alternative est possible (refermer la peau sans greffe)?"
Si la plaie est trop large cela risque d'être compliqué et la greffe pourra permettre une meilleur cicatrisation en donnant plus de tissus sur le site ou se situe ta plaie.

Bon courage =)

Ninodel
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Re: retour d'expérience - VAC-thérapie - nécrose mamelon

Message par Ninodel » 06 mars 2022 14:36

Salut!
Merci beaucoup pour ta réponse. ça me donne un peu d'espoir concernant les résultats de la VAC : je croise les doigts pour que la machine arrive avant que ce qui reste de mon téton ait fini de se décomposer...
Au cas où l'info puisse servir à quelqu'un.e d'autre : c'est lae chir qui doit faire une demande d'hospitalisation à domicile (HAD) avec un boîtier VAC. Là j'attends qu'elle m'appelle pour me dire qu'elle l'a reçue, et qu'on puisse l'installer. J'ai aucune idée du temps que ça prendra, j'imagine que ça dépend de la demande.

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Re: retour d'expérience - VAC-thérapie - nécrose mamelon

Message par esquare » 07 mars 2022 12:53

De rien.
J'espère que tout cela sera vite un mauvais souvenir.
Encore bon courage =)

Ninodel
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Re: retour d'expérience - VAC-thérapie - nécrose mamelon

Message par Ninodel » 09 mars 2022 17:54

Merci! :-)

Je raconte la suite au cas où quelqu'un.e soit dans le même cas un jour et aie besoin de retour d'expérience :
Mon téton a fini par nécroser complètement, il est resté collé à la compresse hier pendant que l'infirmier désinfectait la plaie. Je m'y étais un peu préparé vu que je le voyais se décomposer depuis un mois, mais ça fait un petit effet quand l'infirmier dit "oh oh"... En ce qui me concerne, ces derniers temps, ça m'a fait du bien d'avoir un.e pote présent.e après le passage des infirmier.es ou après les rdv chir.

Aujourd'hui la chirurgienne m'a quand même posé la machine VAC (qui a donc été disponible au bout d'une semaine) et je la revois dans deux semaines pour voir si les tissus ont bourgeonné.
Une fois posé le pansement, elle me dit : "Quand la peau aura bourgeonné, on peut faire la greffe, avec de la peau de l'aine et éventuellement un morceau de petite lèvre pour recréer le relief et la symétrie parce que l'autre téton est assez proéminent." Alors je lui demande si la greffe est vraiment nécessaire du point de vue de la santé du corps ou si c'est seulement esthétique, parce que moi je suis assez tranquille à l'idée de pas être symétrique, de toute façon je pense tatouer la peau à cet endroit, et j'ai pas envie d'une autre opération et encore moins qu'on me coupe un bout de peau ailleurs [ceci n'est pas un jugement sur quiconque voudrait le faire, hein, juste mon rapport, en ce moment, à mon corps et aux opérations]. Et elle répond qu'en fait c'est pas indispensable pour la santé, le corps peut s'en sortir sans greffe.
Du coup, j'attends de voir ce que donne la VAC mais a priori, pour le moment, pas de greffe. Je me dis que je pourrai toujours demander une greffe dans 5 ans si j'en ai marre d'être asymétrique.

Je sais pas si tous les chir sont comme ça, et je sais que c'est un peu un lieu commun, mais je trouve vraiment dommage que, une fois l'opération faite, une fois qu'elle a constaté le risque de nécrose, elle ait pas pris davantage le temps de construire avec moi une réflexion sur ce que je voulais pour mon corps, en m'expliquant toutes les possibilités, histoire de me donner un vrai choix. Je sais que ça a vachement avancé depuis 10 ans, 20 ans, mais y a encore du boulot niveau communication.

Ah, et la machine de la VAC pèse à peu près un kilo, elle a une forme de mangue, dimensions 20*20*10 cm, elle est fournie avec une bandoulière pour l'emmener partout avec soi. Le truc relou c'est que les pansements collent pas bien sur moi (j'ai le torse poilu) alors j'ai dû remettre le binder pour être sûr que ce soit étanche (si c'est pas étanche, ça marche pas, la machine se met à vrombir, à sonner etc.) Je vais la garder deux semaines.

Bon courage si tu lis ça et que tu es concerné.e, ça va aller :-*

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Re: retour d'expérience - VAC-thérapie - nécrose mamelon

Message par Pantoufle » 09 mars 2022 18:18

merci pour tes retours sur ton expérience, c'est utile pour se preparer de savoir ce qui peut arriver et ce que propose la chirurgienne. Effectivement je comprends ta frustration sur le manque de communication par rapport aux choix que tu as dans cette situation, c'est aussi bon à savoir. Je te souhaite plein de courage et de patience pour ces deux semaines avec la VAC, et je croise les doigts pour que ça sois benefique à ton corps! prends soin de toi!

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Re: retour d'expérience - VAC-thérapie - nécrose mamelon

Message par esquare » 10 mars 2022 01:08

Je suis vraiment désolé pour la perte de ton téton =/ j'espère que ca va aller et que le vac te permettra au moins une bonne cicatrisation et que ca se referme bien. En soit bonne nouvelle ( même si elle inérante a la nécrose =/ ) si la greffe n'est pas obligatoire et que ca t'évite de repasser par la case chirurgie =)
Oui malheureusement les chir en général c'est pas des pros de la communication. Sortie de leur bloc opératoire c'est pas toujours ça et c'est bien dommage. Encore bon courage =)

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Re: retour d'expérience - VAC-thérapie - nécrose mamelon

Message par Ninodel » 21 avr. 2022 12:58

Dernière mise à jour : mon non-téton a donc fini par cicatriser, ça fait comme un petit rond rose, de plus en plus clair - la couleur a commencé à évoluer. Moi ça me plaît bien comme ça pour le moment, donc je pense toujours pas que je ferai de greffe.
Un effet collatéral de toute cette histoire c'est que j'ai été moins mobile pendant longtemps de la partie gauche de mon corps/torse, et du coup la cicatrice a fait des adhérences, qui se traitent bien avec de la kiné, mais ça prend plus de temps. ça fait maintenant deux mois et demi que j'ai été opéré et le bras gauche a pas encore toute son amplitude alors que le bras droit oui.
Courage à toustes!

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