Je ne supporte plus le traitement

Les différents traitements et leurs effets
LionSolitaire
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Re: Je ne supporte plus le traitement

Message par LionSolitaire » 24 mai 2023 08:03

Bonjour,

Voici le retour de mon endoc :

“ Bonjour,

Non, c'est justement ce qu'on attend sous DEDAPEPTYL,
Il abaisse la LH, et donc "créer" un insuffisance gonadotrope permettant de "supprimer" les oestrogenes.
C'est donc tout à fait normal.

Je discuterai de poursuivre ou non le decapeptyl ; on pourra vraisemblablement s'orienter sur une pilule type OPTIMIZETTE pour limiter le taux d'oestrogène. “

Il ne comprend pas que je ne peux pas vivre en permanence avec des bouffées de chaleur, transpiration excessive, vomissement, vertige, perte de connaissance ??? Je ne sors plus de chez moi ???

Pourquoi insister pour prendre autre chose que l’androtqrdyl ?

J’ai mal aux yeux h24 et mal au crâne je n’en peux plus de vivre comme cela !!!

couss
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Re: Je ne supporte plus le traitement

Message par couss » 24 mai 2023 08:28

Optimizette ne sert à rien si tu prends la T à côté (sauf si tu as besoin d'un contraceptif). De mon côté comme dit précédemment j'avais eu du decapeptyl durant un an pour stopper les règles à défaut de prendre de la T (raisons professionnelles) j'ai fait ma dernière injec de decapeptyl la veille de la première prise de T et ce fut la dernière fois. L'idée était d'empêcher le retour des règles jusqu'à ce que la T prenne le relais.
Dans ton cas, tu n'as pas besoin de bloqueurs, la T fera très bien son travail.
Impose ta chance, serre ton bonheur et va vers ton risque. À te regarder, ils s'habitueront.
René Char.

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Re: Je ne supporte plus le traitement

Message par LionSolitaire » 24 mai 2023 08:48

couss a écrit : ↑
24 mai 2023 08:28
Optimizette ne sert à rien si tu prends la T à côté (sauf si tu as besoin d'un contraceptif). De mon côté comme dit précédemment j'avais eu du decapeptyl durant un an pour stopper les règles à défaut de prendre de la T (raisons professionnelles) j'ai fait ma dernière injec de decapeptyl la veille de la première prise de T et ce fut la dernière fois. L'idée était d'empêcher le retour des règles jusqu'à ce que la T prenne le relais.
Dans ton cas, tu n'as pas besoin de bloqueurs, la T fera très bien son travail.
D’accord, merci pour ta réponse !

Et les effets indésirables du décapeptyl part rapidement ?

Je vais lui dire que je ne veux rien à côté de la T sachant qu’en plus je n’ai pas besoin d’un contraceptif pour des raisons personnelles.

Et je vais aussi lui dire que je veux passer à 1/2 ampoules toutes les 2 semaines et pas 0,8 tous les mois.

En espérant qu’il m’écoute car je suis trop gentil et je ne sais pas dire non ça me porte préjudice…

couss
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Re: Je ne supporte plus le traitement

Message par couss » 24 mai 2023 10:36

Le decapeptyl il a du te le donner car ton dosage de T était faible. Sûrement le temps que ton corps s'habitue à cette hormone. Une demi ampoule toutes les deux semaines ne semblent pas déconnant, beaucoup de personnes commencent par ça, c'est un dosage classique. Il peut aussi proposer un tiers d'ampoule toutes les deux semaines s'il veut continuer dans le progressif.
Impose ta chance, serre ton bonheur et va vers ton risque. À te regarder, ils s'habitueront.
René Char.

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Re: Je ne supporte plus le traitement

Message par LionSolitaire » 28 mai 2023 01:35

Bonsoir,

Mon état s’aggrave de plus en plus, pour vous rappeler mes symptômes :

Depuis le décapeptyl en plus de l’androtardyl :

- bouffée des chaleur
- nausée
- migraine ophtalmiques en PERMANENCE ( jour et nuit )
- vision trouble / yeux secs
- fatigue intense
- saignement régulier
- acné et plaque rouge sur le corps
IMG_4978.jpeg
IMG_4978.jpeg (567.24 Kio) Vu 1161 fois
( pas de chance j’ai des photos de moi avant et j’ai prit des photos actuellement donc ça aussi c’est pas normal hein j’ai le visage rouge brûlant !!!)
- malaise à répétition / vomissement

Voilà, je ne suis plus capable de sortir de chez moi, je reste allongé dans le noir, à avoir même peur d’uriner !! Car oui j’ai tellement mal aux ovaires et je saigne sans raison que meme uriner je n’ose plus !

On me dit de rester sagement à la maison, ah oui ? Toute ma vie ?

J’ai l’impression que je suis entrain de mourir, mon corps ne suit pas dubtout, mentalement je suis à bout, je n’ai plus d’appétit, j’ai dû revoir mon ancien psychiatre qui me dit que je suis tombé en dépression très sévère !

Puis l’endoc qui me dit la dernière fois en rendez-vous que c’est sûrement un soucis hypophyse mais qui ne veut pas faire d’IRM ?

Je dois me laver plusieurs fois par jour à l’eau très froide czr je ne supporte plus la chaleur !

Voilà mes journée se résument à rester dans le noir, tout seul, sans lien extérieur à subir, pleurer, ne plus avoir faim, attendre, je vous avez montré mes prises de sang avdc le LH bas et la testo avec lui il ne veut pas que je dépasse les 3 ( j’ai oublié la mesure ).

Donc honnêtement je le sens que c’est la fin pour moi, et honnêtement je préfère qu’ils m’endorment à vie que de continuer à subir tout cela

J’espère que mon histoire / témoignage pourrai aider quelqu’un

Je ne sais pas du tout pourquoi mon corps réagi ainsi

En tout cas je suis content que vous autres vous vous en sortez bien

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Re: Je ne supporte plus le traitement

Message par couss » 28 mai 2023 10:13

Les hormones peuvent entraîner une dépression. Si ton endoc n'est pas assez réactif il faut en changer.
Es tu sûr qu'il ne s'agit que d'effets du traitement, ça ne peut pas être quelque chose qui vient d'ailleurs ?
Si t'es dans cet état là, il vaut mieux stopper le traitement et en rechercher un plus adapté
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Re: Je ne supporte plus le traitement

Message par LionSolitaire » 28 mai 2023 10:30

couss a écrit : ↑
28 mai 2023 10:13
Les hormones peuvent entraîner une dépression. Si ton endoc n'est pas assez réactif il faut en changer.
Es tu sûr qu'il ne s'agit que d'effets du traitement, ça ne peut pas être quelque chose qui vient d'ailleurs ?
Si t'es dans cet état là, il vaut mieux stopper le traitement et en rechercher un plus adapté
Oui il m’a dit que c’est le décapeptyl qui me fait ça mais vu que j’ai une injection de 3 mois à effets prolongé je n’ai pas le choix d’attendre

J’ai fait une visio hier soir avec un autre médecin qui m’a dit que je fais une grosse intolérance au médicament, et que mon taux de LH est très inquiétant

Je n’ai jamais eu le visage aussi rouge en plus avec les bouffées de chaleur

Lui avec la première injection de décapeptyl d’1 mois pour la première fois il disait qu’au vu des résultats de prise de sang et que j’étais déjà mal là première fois c’est lié à un soucis rare de l’hypophyse et il a continué le traitement ?

Faut savoir que c’est un jeune médecin

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Re: Je ne supporte plus le traitement

Message par Max804 » 28 mai 2023 20:26

Et est ce que l'autre médecin a préconisé qqch ? Notamment un examen par rapport à cette histoire d'hypophyse?
En tous les cas, il semble qu'il te manque un.e praticien.ne qui soit à l'écoute.
Courage avec tout ça

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Re: Je ne supporte plus le traitement

Message par tantrum » 03 juin 2023 16:12

LionSolitaire a écrit : ↑
24 mai 2023 08:03
Bonjour,

Voici le retour de mon endoc :

“ Bonjour,

Non, c'est justement ce qu'on attend sous DEDAPEPTYL,
Il abaisse la LH, et donc "créer" un insuffisance gonadotrope permettant de "supprimer" les oestrogenes.
C'est donc tout à fait normal.

Je discuterai de poursuivre ou non le decapeptyl ; on pourra vraisemblablement s'orienter sur une pilule type OPTIMIZETTE pour limiter le taux d'oestrogène. “

Il ne comprend pas que je ne peux pas vivre en permanence avec des bouffées de chaleur, transpiration excessive, vomissement, vertige, perte de connaissance ??? Je ne sors plus de chez moi ???

Pourquoi insister pour prendre autre chose que l’androtqrdyl ?

J’ai mal aux yeux h24 et mal au crâne je n’en peux plus de vivre comme cela !!!


Bonjour Lionsolitaire

Je suis vraiment désolé pour toi de ce que tu vis actuellement
Je ne suis pas docteur donc je peux pas t'aider techniquement mais
Je serais toi, j'irai directement aux urgences de l'hôpital le plus proche de chez toi
C'est la seule façon d'avoir une prise en charge immédiate
Accroche toi, je sais que ce n'est pas facile
Tiens nous au courant de ton état
Force à toi

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