Cherche Endoc (Region Rhone/Bourgogne) + Infos

Les différents traitements et leurs effets
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Gery
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Message par Gery » 01 avr. 2020 14:49

Bonjour tout le monde!

Alors pour résumer ma situation, j'ai commencé ma transition sociale il y a maintenant un peu moins de deux ans, pour tout un tas de raison personnelles (coming out a ma famille entre autres, et situation financière précaire), je n'ai pas entamé de transition médicale avant décembre dernier.
A ce moment la ne sachant pas exactement vers qui me tourner car habitant dans la région depuis peu, j'ai contacté le Planning famillial de Villeurbanne (Lyon) avec qui j'ai eu un rendez vous pour mars. J'ai en attendant, tenu mon médecin traitant au courant, qui a été très compréhensif et m'a prescrit des bilans sanguins (en Février) et m'a ouvert une ALD et fait une lettre de recommandation.
Une fois au planning familliale, le medecin qui m'a recu m'a expliqué qu'en tant que géneraliste elle ne pouvait pas faire de prescription pour le mode de prise que j'avais demandé (par gel, puis pour plus tard pour celui que j'envisage a long terme, le Nebido), ce qui est important pour moi, entre autre car j'aimerais éviter les pic hormonaux due au injections et ai attendu d'avoir une certaine stabilité financiere pour cette raison. Elle m'a donc dit que donc je devais me diriger vers un endocrinologue, et m'a prescrit d'autres bilans sanguin a faire (début Mars).
J'ai donc contacté l'endocrinologue la plus proche de chez moi, à Chalon-sur-Saone, Mme L, (que certains ici connaissent peut-être), le rendez vous a été rapide, celle ci m'a exigé une attestation psychiatrique en plus de mon ALD (je suis contre mais je peux comprendre), a accepté l'Androgel, cependant, elle ne désirait QUE le psy qu'elle avait choisi, les autres d'après elle "donnant ces certificat a n'importe qui", et m'a tenu des discours assez desagréable (elle m'a posé des question intime, était brusque, partait du principe que la phallo était un passage obligatoire, et voulait commencer par un sous dosage "parce que j'ai deja beaucoup de poil au jambe" (????)... bref, d'apres les commentaires sur internet je ne suis pas le seul à m'être plaint). Je suis donc sorti de la assez déboussolé, et un peu secoué, et avec encore de nouveaux bilan sanguin a faire. (Et une net impression de faire du sur-place et de payer des trajet de train pour rien :roll: ).

J'ai conscience qu'une attestation psy sera nécessaire avec n'importe quel endocrinologue afin d'être tranquille, c'est pourquoi mon medecin m'a redirigé vers un des ses collègues, et je suis donc maintenant en possession, de bilans complet (sauf ceux de l'endoc que je n'ai pas eu le temps de faire), d'une lettre de mon medecin, d'une attestation psy, eeet à ce moment la... commence le confinement (Apres des mois à attendre, un rendez vous inutile au planning, 2 bilan, et une endoc incompétente, j'etais dans une certaine frustration a ce moment la je l'avoue j'ai perdu patience :mur: )

Comme beaucoup qui ont vu leur soins reportés, je ne sais pas quand les chose reviendrons à la normale, ce qui est sûr, c'est que j'aimerais autant ne pas perdre plus de temps que je n'en ai déjà perdu, une fois la crise passée. C'est pourquoi je viens demander ici, si des personne connaitrait des endocrinologues, acceptant de prescrire de l'Androgel (et si possible du Nebido), dans la région autour de la Saone et Loire, donc Rhone ou Bourgogne - voir plus loin si acessible en train, je peux me déplacer éventuellement jusqu'a Dijon, ou Paris.

Tout ceux que j'ai contacté pour l'instant sur Lyon et trouvé sur BDD, ou sont a la retraite, ou ne connaissent pas et refuse de prendre en charge un parcours trans, ou sont affilié au Grettis de Lyon (sofect) avec qui il n'est pas question d'avoir affaire. J'ai le contact d'une endocrino Mme C. , mais plusieurs retour de personne qui ont été sous dosé/mal pris en charge, et elle n'est pas disponible avant septembre, ce qui me semble très long, même en prenant en compte que ce ne sera pour un rdv pour après la sortie du confinement de toute façon. (Je suppose une ordonnance initiale ne peux être prescrite en téléconsultation en fournissant les papiers et attestation psy nécéssaire numériquement) Et je ne vois pas vers qui d'autre me diriger pour éviter d'avoir a refaire des rendez-vous avec plusieurs mois d'attentes et de nouveaux bilans encore differents, si je tombe sur une personne qui me refuse pour X raison.

(Aussi, je ne sais pas si mes bilan fait en fevrier/mars seront encore valable d'ici mai/juin qu'on sorte de cette galère, ou si mon medecin devra m'en re prescrire?)

Voila voila, desole pour le pave de texte, pour ceux qui auraient des infos, merci d'avance ! :D

Et un grand grand courage a tous pour le confinement, prenez soin de vous et énorme courage a ceux dont les opérations ont du être repoussées

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Re: Cherche Endoc (Region Rhone/Bourgogne) + Infos

Message par PauSG » 01 avr. 2020 15:12

Tu peux nous contacter en MP pour qu'on regarde quels sont les endocs les plus proches de chez toi ;)
Le blog de mon parcours: http://transboiramble.blogspot.fr/

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Re: Cherche Endoc (Region Rhone/Bourgogne) + Infos

Message par erwan-63 » 01 avr. 2020 15:37

Bonjour, moi je suis suivi par le dr C (ando) à lyon. elle est super. tu pourras peut être avoir un demi dosage sur les 6 premier mois (juste pour voir comment ton corps réagit au hormones) puis dosage 100%. et tous les chir étant aussi sur lyon ! ca facilite parfois on peu faire coïncide les rdv et faire 1 seule trajet. courage pour le confinement. et prend soin de toi.

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Re: Cherche Endoc (Region Rhone/Bourgogne) + Infos

Message par Max804 » 01 avr. 2020 18:12

Et sinon tour à fait possible d'avoir une primo ordonnance par teleconsultation. J'en ai eu une lundi ! Bonne chance dans tes démarches

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Re: Cherche Endoc (Region Rhone/Bourgogne) + Infos

Message par Izua » 02 avr. 2020 09:03

Bonjour, petit retour par rapport à la Dr C.
Elle n'est pas transphobe ça c'est sûr, et c'est déjà bien. En effet elle a 6 mois d'attente, et moi j'ai eu une téléconsultation comme 1er rdv mais elle m'a dit que c'était exceptionnel à cause du confinement, normalement les 1ers rdv c'est en physique.
Après personnellement je ne l'ai pas du tout appréciée. J'en ferai un retour complet sur mon sujet perso dans la partie présentation. Elle demande une attestation psy, elle fait commencer à demi dose pendant super longtemps en citant pour raison l'acné. Elle ne fait pas de prise de sang avant les 6 mois. Et surtout, comme j'ai refusé d'avoir une ALD, elle a volontairement écrit sur mon ordonnance que ma T devait ne pas être remboursée ce que je trouve inacceptable.
Bref, je pense qu'on peut trouver bien pire hein, et en tant qu'endoc par rapport aux autres elle doit être pas mal. Mais j'avais reçu des retours positifs sur elle et perso c'est gros retour négatif clairement.

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Re: Cherche Endoc (Region Rhone/Bourgogne) + Infos

Message par Gery » 05 avr. 2020 16:26

Merci beaucoup pour vos réponses !

@Max804 ! Ce que tu me dit la me remonte bien le moral, ca s'est passé comment pour toi? On fourni les papier nécéssaires par mail puis on recoit une ordonnance par mail/courrier apres un echange en visio? (je n'ai pas d'imprimante d'ailleurs, mais j'imagine qu'il y a des solutions). En tout cas si le confinement dure, je vais certainement devoir procéder comme ca

@Izua , ce que tu me dit la me confirme les quelques retours que j'avais déjà... Une connaissance a été longtemps sous dosé avec elle, et apres avoir changé d'endoc en demenageant, elle s'est rendu compte avec le nouveau que cela avait eu des conséquences sur sa santé et l'avait beaucoup retardé dans sa transition. (Les hormones n'agissent pas du tout de la même manière si on est FTM ou MTF, donc je ne sais pas si la sous dose de testo peut avoir ces même effets, c'est pourquoi je gardais mon jugement en suspens, mais il me semble qu'etre sous dosé peut entrainer des fatigues/effets secondaires etc, et enfin ca ne me met pas vraiment en confiance de savoir qu'elle a déjà ignoré les problèmes d'une patiente.) Egalement elle a été très intrusive avec un ami a moi sur la question de son chirurgien, même si pour le reste elle n'a pas posé de problèmes. Comme toi je pense qu'il y a pire bien sur (Ben celle que j'ai vu a Chalon par exemple...) mais après une première experience négative, je préfère éviter une seconde déconvenue malgré les quelques retours positifs la concernant. Ca doit dépendre des vécu et parcours j'imagine.

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Re: Cherche Endoc (Region Rhone/Bourgogne) + Infos

Message par Max804 » 05 avr. 2020 17:05

Oui en visio tu peux fournir les documents sur le portail utilisé par le/la praticien.ne. Si tu as des analyses de sang papier, peut être une photo peut te permettre de transmettre les documents à défaut de pouvoir les scanner.
J'ai discuté une quinzaine de minutes même pas avec l'endoc et ensuite elle m'a envoyé l'ordonnance par le portail. Je suis allé à la pharmacie où j'ai pu envoyer l'ordonnance par mail et c'est la pharmacienne qui l'a imprimé (et a commandé la testo pour l'apres-midi même ce que j'ai trouvé particulièrement rapide notamment compte tenu de la période).
Ça peut donc le faire pour toi aussi !

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Re: Cherche Endoc (Region Rhone/Bourgogne) + Infos

Message par erwan-63 » 05 avr. 2020 17:27

slt tous,
Izua, pourquoi refuse tu l'ald de la cpam ? surement que tu as une bonne raison.

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Re: Cherche Endoc (Region Rhone/Bourgogne) + Infos

Message par Izua » 06 avr. 2020 09:49

Gery : tes retours correspondent à mon impression. Je ne sais pas pour les femmes trans, mais en tout cas pour les mecs trans elle sous-dose pendant au moins 3 mois voire 6, j'ai même un pote qui est sous-dosé depuis des années, toujours avec comme raison "l'acné". Je lui ai expliqué que ça me causait une grosse fatigue, de la déprime, de l’agressivité, une semaine sur deux (la semaine où j'étais le plus bas en hormones). Elle a complètement nié mon vécu et a affirmé que "les hormones restaient largement dans le corps deux semaines"...avant d'affirmer, quelques minutes plus tard, que de toute façon j'étais à un dosage très bas et que c'était normal que j'ai peu d'effets. Bref, je continue à penser qu'elle n'est "pas si pire" comparée à d'autres, mais ça ne m'empêche pas de ne pas l'apprécier.

Erwan : alors ça va être un peu long, mais je vais essayer de bien m'expliquer. Bon, en gros, l'ALD théoriquement, c'est pour les gens qui ont des difficultés financières à assumer le coût d'un traitement qui est sur le long terme, ça revient à demander à la sécu "ok, est-ce que vous voulez bien rembourser à 100% au lieu de 65% ?". Personnellement, ce n'est pas mon cas, n'ayant que la testo à payer : si le remboursement à 65% est effectué par la sécu, alors ma mutuelle couvre le reste, et je n'ai rien à payer.
Le problème, c'est que dans le cas des personnes trans, l'ALD a été détournée de son but premier : maintenant, ça permet de ficher plus ou moins les personnes trans auprès de la sécu, et de leur dire "si vous ne rentrez pas dans ce parcours précis, alors pas de remboursement". C'est comme ça qu'on se retrouve pressés de toute part à demander l'ALD, alors que c'est quelque chose qui normalement est vraiment destiné à une minorité de personnes (même si j'admets volontiers qu'en l'occurrence, il y a plus de personnes trans précaires que la moyenne).
L'ALD ne devrait en rien changer l'acceptation ou non d'un remboursement ; elle devrait simplement permettre que le remboursement soit à 100% par la sécu au lieu de 65%. Certes, la prescription de testo à "une femme" (quelqu'un qui a un 2 au début de son numéro de sécu) est une prescription hors autorisation de mise sur le marché, mais elle l'est autant pour quelqu'un qui n'a pas d'ALD qui pour quelqu'un qui en a. Bref, mon refus d'ALD a un côté militant : tous ces médecins sont parfaitement capables de prescrire de la T avec remboursement, si vraiment la volonté est d'aider leur patients trans. Qu'ils refusent tous de le faire m'énerve grandement.
Ensuite, il faut aussi savoir que des banques peuvent refuser des prêts parce qu'on a une ALD. Alors oui c'est scandaleux, d'ailleurs le fait que les banques puissent fourrer le nez dans nos affaires médicales me déplaît là encore sur le principe, et d'ailleurs ils sont censés vérifier la cause de l'ALD et si c'est pour transition de genre, ne pas en tenir compte dans leur décision de prêter ou non. Mais encore une fois, même si on obtient un prêt, ça nécessite de s'outer auprès de sa banque.
D'ailleurs, quand on a une ALD, tous les médecins qu'on consulte peuvent le voir, ce qui a une certaine logique, mais je ne tiens pas à devoir faire un CO trans à chaque fois que je vais voir un ophtalmo ou un dentiste, merci...
Bref ! Cette virulence n'était pas contre toi bien sûr ! Mais voilà ma positon sur l'ALD.

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Re: Cherche Endoc (Region Rhone/Bourgogne) + Infos

Message par erwan-63 » 06 avr. 2020 13:11

Izua je comprends que chacun est son ressentit et ses opinions ! Pour moi ALD n'a rien a voir avec les ressources du demandeur. Je n'ai jamais eu a me justifier ou de demande d'autre praticien sur mon ALD. quant à la cpam, j'ai été en contact avec une personne de la cpam pour tous autre chose elle n'est pas au courant de mon parcours trans. et l'ALD n'a pas empêché mon parcours hors gretis et autre pour la mamec et la T. juste que la mamec est resté a 100% a ma charge puisque pas dans le parcours. Mais tout ca n'enleve rien a ta vision.

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