Conservation d'ovocytes - CECOS Marseille

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Re: Conservation d'ovocytes - CECOS Marseille

Message par Pyth » 21 oct. 2018 21:17

Apparemment, mon dossier a été transmis à la commission nationale des CECOS. En novembre je saurai si un CECOS accepte de me prendre en charge, a priori.
Mais je note l'idée, si rien n'aboutit côté autres CECOS ni côté DDD, je penserai à saisir la justice. Il faudra voir si je serai en capacité d'assumer les démarches et le coût à ce moment, et ce que ça peut débloquer.

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Re: Conservation d'ovocytes - CECOS Marseille

Message par tom.boy » 03 déc. 2018 00:21

Bonjour,

J'arrive un peu après mais as tu eu des nouvelles ?
La situation a-t-elle changée ?
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Re: Conservation d'ovocytes - CECOS Marseille

Message par Pyth » 03 déc. 2018 07:55

J'ai pas eu de nouvelles pour l'instant. Je les relancerai la semaine prochaine si toujours rien. J'ai également contacté deux cecos parisiens et pour l'instant ce n'est pas très probant, l'un m'a dit attendre la commission nationale avant de faire quoique ce soit, et l'autre j'ai envoyé le mail hier (eu l'info est récemment).
Je vous tiens au courant quand il y aura du nouveau

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Re: Conservation d'ovocytes - CECOS Marseille

Message par Pyth » 28 janv. 2019 20:11

Je déterre ce topic pour vous donner quelques nouvelles. J'ai eu un 2nd rendez-vous, à l'issue duquel la biologiste m'a confirmé le refus du CECOS. Elle-même n'était pas opposée, ce sont les gynécos qui considèrent que la testo seule n'altère pas la fertilité (indépendemment du risque de kystes qu'elle implique... enfin ça parait surréaliste mais bon, elle n'est pas parvenue à les convaincre). La commission nationale du reste a donné raison à leur refus. Néanmoins, comme la situation est compliquée, la commission nationale a préconisé que j'aie un second avis, précisément au CECOS où j'avais demandé un rendez-vous comme je l'expliquais dans mon post précédent.

Donc j'ai rendez-vous dans ce CECOS parisien le 6 février. Ce n'est pas du tout dit qu'ils acceptent, ils connaissent ma situation pour l'avoir préalablement entendue à la commission nationale, m'enfin je vais leur réexpliquer, et on verra bien ce que ça donne.
J'ai aussi envoyé un mail au dispositif de Lille, pour avoir un rendez-vous.

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Re: Conservation d'ovocytes - CECOS Marseille

Message par PauSG » 29 janv. 2019 10:03

Je suis désolé qu'ils aient refusé à Marseille. Dans quel CECOS tu as rendez vous à Paris?
Le blog de mon parcours: http://transboiramble.blogspot.fr/

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Re: Conservation d'ovocytes - CECOS Marseille

Message par Pyth » 05 févr. 2019 17:09

A Tenon. j'ai rendez-vous demain.
J'ai aussi demandé à Jean Verdier, mais à cause du refus de Marseille, ils n'ont pas voulu me recevoir. Idem pour le CHU de Lille. Pour ce qui est de ce dernier point j'ai envoyé un mail à C'est pas mon genre. Je trouve ça vraiment aberrant de déclarer que les CECOS sont indépendants si c'est pour refuser systématiquement si la personne a déjà été refusée ailleurs. Je ne comprends même pas. Du reste à Tenon ils ont bien voulu me recevoir donc j'imagine que c'est ma dernière chance.
Je me prépare psychologiquement à devoir aller en Espagne, mais ça m'énerve, car c'est une grosse somme d'argent (2500€).

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Re: Conservation d'ovocytes - CECOS Marseille

Message par Radis » 06 févr. 2019 13:21

Attends je ne comprend pas pour Lille (je gère les mails c'est pas mon genre). Est ce que tu peux me donner la raison de refus en m'envoyant le mail de refus?

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Re: Conservation d'ovocytes - CECOS Marseille

Message par Radis » 06 févr. 2019 13:31

Du coup je t'ai renvoyé un mail.

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Re: Conservation d'ovocytes - CECOS Marseille

Message par Pyth » 09 févr. 2019 18:57

Je t'ai répondu :)
Donc j'ai été reçu à Tenon. J'ai d'abord vu une gynécologue qui a eu la même posture que la biologiste de Marseille (= pas de cryoconservation sans ovariectomie de planifiée, ce qui suppose d'avoir une date d'opé + pas de conservation hors équipe off). J'étais assez consterné mais je me suis pas démonté : j'ai argué que si je faisais un don d'ovocytes je pouvais faire cryoconserver une partie des gamètes prélevés. Je suis donc sorti du bureau de la gynéco avec un bilan complet à faire (échographie + prise de sang + prélèvement de muqueuses), pour déjà savoir si ma fertilité est en bon état à l'instant T, et elle m'a dit que l'équipe allait se concerter sur la demande de don + conservation.
J'avais rendez-vous ensuite avec la psy, ne sachant pas trop à quoi ça allait servir étant donné la réaction assez décevante de la gynéco. Et bien j'ai été surpris ! La psy m'a dit que les gynéco ne faisaient pas partie du CECOS à proprement parler, et qu'au CECOS Tenon ils n'étaient pas exactement sur la même ligne. Problème, ils doivent collaborer avec les gynéco pour la prise en charge des FTM, ils n'ont pas le choix... (la bonne nouvelle c'est que pour les MTF ils ont le champ libre et a priori ils acceptent toutes les demandes !).
Donc je lui ai expliqué ma demande, elle a très bien compris et était d'accord avec moi sur le fait que les données disponibles sur l'androtardyl étaient pas concluantes, et sur le fait que le risque de kystes est un facteur qui doit être pris en compte. Elle m'a dit qu'elle ferait tout son possible pour que ma demande passe, mais m'a prévenu que du fait des gynéco ce n'était pas gagné, surtout pour ce qui est de la suite de mon projet (éventuelle PMA sur moi-même), tout en m'assurant par contre que dans tous les cas à Gand ce serait possible, qu'ils avaient déjà fait des PMA sur des hommes, et elle m'a donné le contact de l'équipe de Gand.
Je n'ai pas les moyens pour l'instant, mais c'est déjà très rassurant de savoir qu'il existe cette solution. J'ai repris rendez-vous fin février (car je retourne à Paris précisément à l'hopital Tenon pour voir le DR R. pour une meta) et fin mars, j'en saurai plus à ce moment là pour ce qui est de l'éventuelle prise en charge à Tenon.
Modifié en dernier par Sergei le 10 févr. 2019 11:24, modifié 1 fois.
Raison : Suppression du nom d'un médecin

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Re: Conservation d'ovocytes - CECOS Marseille

Message par Pyth » 05 août 2019 19:24


Je mets un peu à jour, la situation a bien évolué depuis février.
Ma demande n'a pas été acceptée à Tenon. Ils n'ont pas assez de preuves scientifiques de l'impact de la T sur la fonction ovarienne.
Ils m'ont en revanche proposé un suivi avec un bilan de fertilité annuel pour voir comment ça évolue, et ont fait tous les tests nécessaires pour vérifier que ma fertilité n'était pas compromise à l'heure actuelle.
J'ai pris la décision de refaire une demande de conservation l'an prochain pour pouvoir si nouveau refus, contester la décision en justice, et j'ai trouvé un avocat. Je veux attendre l'an prochain parce que d'ici là la loi aura peut-être changé, et mes bilans de fertilité aussi. Dans la situation actuelle, en France c'est bloqué, je vais donc a priori devoir aller en Belgique, ce qui n'est pas si mal, car ça va faciliter mes options pour ce qui est d'utiliser mes gamètes.

La bonne nouvelle dans tout ça c'est que j'ai saisi le défenseur des droits, et que le dossier est en cours d'instruction. Ils vont réellement enquêter sur les pratiques des CECOS, et d'après ce qu'on m'a dit, il y a de fortes chances que cela aboutisse à une préconisation.

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