prise en charge et suivi après méta à Lyon

Hystérectomie, phalloplastie, métoidioplastie
Xtof
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prise en charge et suivi après méta à Lyon

Messagepar Xtof » 01 Avr 2018 17:53

Bonjour,
Il y a un peu plus de 4 mois maintenant, j'ai eu une méta effectuée à Lyon par le Dr T (le Dr MJ n'étant plus accessible). J'ai eu droit aux complications "habituelles" : fistules (qui se sont cicatrisées) et sténose qui a nécessité une dilatation urétrale. Aujourd'hui, la sténose est revenue, moins importante certes puisque j'arrive encore à uriner avec un jet en modulant l'ouverture de mon sphincter et pratiquement sans douleur, mais, à priori selon le Dr T il faut tout de même effectuer une urétroplastie avec de la muqueuse prise à l'intérieur de la joue.

Ce qui "m'intrigue" pour ne pas dire m'inquiète, et c'est aussi pour cela que je voudrais avoir des avis de ceux qui ont été opérés en uro à Lyon, c'est que je trouve que la prise en charge dans le service et une fois rentré chez soi n'est pas trop à la hauteur par rapport au type d'intervention. Je m'explique : j'ai eu des douleurs très fortes après l'intervention d'autant plus aggravées par le fait d'avoir attrapé une maladie nosocomiale dans les intestins et bien que j'estimais ma souffrance au maximum (le fameux 10) je n’ai jamais eu accès à la morphine. Après une nuit blanche insupportable, j’ai remonté l’info au chirurgien le lendemain matin sans effet. De même, après la dilatation urétrale j’ai eu pendant les 15j où j’avais la sonde urinaire des contractions vésicales très douloureuses avec impossibilité de me mettre assis et grosses difficultés en position debout, ma vessie cherchant désespérément à expulser le « corps étranger ». Malgré 3 appels auprès des internes de garde du service (domicile à plusieurs centaines de km de l’hôpital), on n’a pas traité ma souffrance en conséquence.
10 jours après l’enlèvement de la sonde, quand ma sténose a réapparu et que (enfin) j’ai eu le chirurgien au téléphone, celui-ci voulant me reposer un cystocath (que j’ai refusé et pour cause…)en attendant un rv, il m’a dit qu’il n’avait pas été mis au courant de ces 15 jours de calvaire !
Alors, à moins que ce soit moi qui me fasse un film, j’ai tout de même le sentiment que la cohésion et la communication n’est pas le fort dans ce service.
Je sais que de nos jours avec la politique économique concernant les établissements hospitaliers, il ne faut pas s’attendre à avoir une infirmière aux petits soins lors de votre hospitalisation mais de là à ce qu’on ne prenne pas au sérieux vos souffrances, qu’on vous laisse patauger dans vos urines (le sol de ma chambre a été nettoyé que 2 fois en 10j) et limite on vous fait comprendre de ne pas la ramener parce qu’on n’est pas venu vous chercher, il ne faut pas exagérer.
On me propose de me faire repasser au bloc fin avril. Du coup, j’ai beaucoup d’appréhension à retourner dans cet endroit et ce que j’ai vécu à bien entamé ma confiance en cette « équipe ». J’avoue, j’ai la trouille.

Wannes
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Re: prise en charge et suivi après méta à Lyon

Messagepar Wannes » 29 Avr 2018 00:35

Bonjour Xtof,

Non, tu ne te fais pas de film, 'rassure-toi' si je puis dire... il existe un réel problème de communication dans ce service.
Déjà, PERSONNE ne m'a jamais dit qui il était en entrant, infimier(e)? aide soignant(e)? Interne? J'en avais aucune idée. Je ne savais pas à qui je parlais donc, perso ça m'a beaucoup gêné.

Je n"ai pas eu tes complications mais d'autres, a priori moins importantes mais là n'est pas le point, que ce soit dans le service hopital de jour ou bien dans le service hospitalisation personne ne m'a écouté, les infirmières vérifiaient une fois sur dix ma tepérature alors que j'en avais (visiblement le seul truc de noté "à vérifier" pour eux ) et ne me disaient jamais combien j'avais.

Les internes ne vérifiaient que la poche du cysto mais pas un une fois n'a regardé la méta (ils ne soulevaient même pas le drap), les pansments, c'est quand ils aveint le temps de les faire (c'est à dire quasi jamais), je suis sorti de l'hôpital avec du sang séché datant de l'intervention !

Lorsque j'ai eu des douleurs ça a visiblement été passé outre dans les transmissions.
Mes somnifères m'étaient donné entre 17 et 18 heures, inversés avec un autre traitement que je prends qui lui m'était donné à 23h et ce malgré mes remarques, en plus les dosages des ordonnances de mes médecins n'étaient pas respectés du tout.
Le ménage je ne l'ai jamais vu ^^

L'echelle de la douleur ne m'a été demandé qu'une seule fois en salle de réveil.
Mon premier levé ça a été 'bon faudrait se lever maintenant!' , euh ok, j'ai juste été opéré ya moins de 48h, personne ne m'a aidé alors que, à cause de l aposition en salle d'op je ne sentais pas du tout mes talons, en gros j'ai manqué de me péter la gueule royalement plus d'une fois sans aucune surveillance pendant toute l'hospi.
Avant la sortie, au moment de me mettre une poche de jambe, l'infirmière la fixe puis me dit "bon bah voilà vous savez comment ça marche, sinon bah vous trouverez" heu...
En plus je suis vraiment pas un patient chiant, je n'ai pas sonné une seule fois, je suis poli et garde le sourire même quand je dérouille mais bon. ^_^
Aucuen de mes remarques ou questions n'ont été prises en compte / reçue de réponse ou remontées au chir (NMJ) .
Et ah oui, quand j'ai appelé après la sortie, en totale panique (à raison mais il faut que je me colle à faire un compte rendu ici mais bref) on m'a passé l'interne, bon ok, ça le saoulait clairement que j'appelle, bon à la limite mais il s'ets carrément foutu de ma gueule en me disant c'est normal et limite si il ne m'a pas reproché de ne pas conaître l'anatomie du système urinaire . Résultat, je l'ai pas écouté, j'ai suivi mon instinct et j'ai bien fait.

Quant au service d'hopitâl de jour c'était ridicule tant ça enchainait les bourdes et tous les patients se plaignaient du manque de communication entre le personnel hopitalier et du manque de communication entre eux et nous.

Bref j'en passe et des pas mal mais bon, il y a vraiment un souci dans ce service et il est clair, pour moi que j'y vais uniquement parce que je pouvais y être opéré pour la méta mais autrement, pour un autre problème uro je n'y enverrais personne!

Le personnel n'est vraiment pas méchant (ya qques cons comme partout mais bon) mais oui, on dirait qu'ils ne se parlent pas entre eux et c'est vraiment problématique.
(En hospi de jour j'ai eu l'occasion de discuter avec une dame suivie pour un cancer et elle m'a confirmé que je ne faisais pas de parano du tout, elle déplorait vraiment les même choses qui mène, elle l'a vécu et moi aussi, bien que les gravités ne soient en aucun cas comparables, à des complications ou problèmes qui aurait pu largement être évités!)


J'ai encore plusieurs rdv post ops et certainement repasser au bloc et j'avoue que moi aussi j'ai "la trouille" ou en tous les cas je ne suis pas dans les bonnes dispositions et pas tranquille du tout (et énervé , pour rester poli).

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Re: prise en charge et suivi après méta à Lyon

Messagepar Xtof » 03 Mai 2018 17:00

Bonjour Wannes,

Merci pour ta réponse, je commençais vraiment à désespérer et penser que le problème venait de moi. Voilà qui me « conforte » sur mon bon état mental.
Effectivement, c’est franchement problématique et ça commence sérieusement à me taper sur les nerfs parce que simplement à CHAQUE FOIS que je me rends à l’hôpital de Lyon il y a un souci. Du coup, je ne peux pas y aller serein, je redoute toujours un couac et depuis ma première intervention de la méta cela fait déjà 5 hospitalisations complètes, 3 interventions chirurgicales et 4 hospitalisations de jour qu’il se passe quelque chose.
Les derniers en date, c’était pour ma reprise au bloc mercredi dernier : on m’a appelé la veille alors que j’étais dans le train, en route pour l’hôpital (un des 2 seuls trains circulant ce jour de grève) pour me dire qu’il y avait un souci de place dans le service uro et que je devais me rendre dans un autre bâtiment pour y être hospitalisé. Je précise que mon opération avait été planifiée plus d’un mois avant.
Je me suis donc rendu dans ce service passablement agacé et surtout inquiet du fait que j’allais me retrouver face à une équipe n’ayant pas l’habitude de s’occuper de personnes en réassignation de genre et qui plus est de partager la chambre avec un patient hospitalisé pour tout autre chose. Le soir, très irrité, j’ai fait la remarque à l’équipe et mon chirurgien, conscient qu’"ils" n’y étaient pour rien dans cette organisation foireuse. Seulement, si on ne remonte jamais rien à personne, les choses ne pourront pas évoluer…
Le lendemain matin, on ne m’a pas donné la prémédication avant le bloc et après l’intervention, on m’a ramené un tube de pommade auréomycine sans plus me donner d’indication sur son application qu’après ma première opération et où j’attends encore la réponse d’ailleurs.
Je passerai également sur la nourriture qu’on vous sert, précisément celle que vous ne mangez pas alors que vous l’avez bien indiqué (et pour le coup, c’est l’hôpital qui vous demande, hein !). :mur:
Le surlendemain de mon intervention, je suis rentré chez moi en vsl sans demander mon reste.

Bref, tous ces désagréments ne sont pas « dramatiques » en soi, mais la somme de tous finit par faire beaucoup d’autant plus que la fréquence est élevée.

Je pense que si on veut espérer une amélioration de la prise en charge, on a tout intérêt à signaler le problème à chaque fois qu’on y est confronté, même si c’est redondant parce qu’il y a un moment où ils ne pourront plus ignorer les remarques si elles deviennent permanentes.

Je dois encore retourner en hospitalisation de jour pour une cysto de désondage dans une quinzaine de jours et après j’espère ne plus avoir à y retourner avant la scroto.
Je vais essayer de profiter de ce « répit » pour me préparer à mieux encaisser…

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Re: prise en charge et suivi après méta à Lyon

Messagepar Apeiron » 06 Mai 2018 10:19

Merci pour vos témoignages...et bien...moi qui était motivé pour me faire opérer en 2018 à un moment, je ne regrette pas d'avoir (encore) ajourné.


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