prise en charge et suivi après méta à Lyon

Hystérectomie, phalloplastie, métoidioplastie
Xtof
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prise en charge et suivi après méta à Lyon

Messagepar Xtof » 01 Avr 2018 17:53

Bonjour,
Il y a un peu plus de 4 mois maintenant, j'ai eu une méta effectuée à Lyon par le Dr T (le Dr MJ n'étant plus accessible). J'ai eu droit aux complications "habituelles" : fistules (qui se sont cicatrisées) et sténose qui a nécessité une dilatation urétrale. Aujourd'hui, la sténose est revenue, moins importante certes puisque j'arrive encore à uriner avec un jet en modulant l'ouverture de mon sphincter et pratiquement sans douleur, mais, à priori selon le Dr T il faut tout de même effectuer une urétroplastie avec de la muqueuse prise à l'intérieur de la joue.

Ce qui "m'intrigue" pour ne pas dire m'inquiète, et c'est aussi pour cela que je voudrais avoir des avis de ceux qui ont été opérés en uro à Lyon, c'est que je trouve que la prise en charge dans le service et une fois rentré chez soi n'est pas trop à la hauteur par rapport au type d'intervention. Je m'explique : j'ai eu des douleurs très fortes après l'intervention d'autant plus aggravées par le fait d'avoir attrapé une maladie nosocomiale dans les intestins et bien que j'estimais ma souffrance au maximum (le fameux 10) je n’ai jamais eu accès à la morphine. Après une nuit blanche insupportable, j’ai remonté l’info au chirurgien le lendemain matin sans effet. De même, après la dilatation urétrale j’ai eu pendant les 15j où j’avais la sonde urinaire des contractions vésicales très douloureuses avec impossibilité de me mettre assis et grosses difficultés en position debout, ma vessie cherchant désespérément à expulser le « corps étranger ». Malgré 3 appels auprès des internes de garde du service (domicile à plusieurs centaines de km de l’hôpital), on n’a pas traité ma souffrance en conséquence.
10 jours après l’enlèvement de la sonde, quand ma sténose a réapparu et que (enfin) j’ai eu le chirurgien au téléphone, celui-ci voulant me reposer un cystocath (que j’ai refusé et pour cause…)en attendant un rv, il m’a dit qu’il n’avait pas été mis au courant de ces 15 jours de calvaire !
Alors, à moins que ce soit moi qui me fasse un film, j’ai tout de même le sentiment que la cohésion et la communication n’est pas le fort dans ce service.
Je sais que de nos jours avec la politique économique concernant les établissements hospitaliers, il ne faut pas s’attendre à avoir une infirmière aux petits soins lors de votre hospitalisation mais de là à ce qu’on ne prenne pas au sérieux vos souffrances, qu’on vous laisse patauger dans vos urines (le sol de ma chambre a été nettoyé que 2 fois en 10j) et limite on vous fait comprendre de ne pas la ramener parce qu’on n’est pas venu vous chercher, il ne faut pas exagérer.
On me propose de me faire repasser au bloc fin avril. Du coup, j’ai beaucoup d’appréhension à retourner dans cet endroit et ce que j’ai vécu à bien entamé ma confiance en cette « équipe ». J’avoue, j’ai la trouille.

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