Gros oedeme

Les différentes techniques de mammectomie, les photos, les questions et les réponses
Lancer
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Gros oedeme

Message par Lancer » 20 avr. 2024 18:15

Bonjour à tous,

Voilà,un peu plus de trois semaines que j'ai eu ma mastectomie par le Prof S. de Amiens (opéré à Berck sur Mer)
Le tout s'est bien passé, la cicatrice est belle, la plaie évolue bien, donc tout content de ce côté là.
MAIS .... J'ai un super gros oedème en dessous de la cicatrice, qui s'étend d'un côté à l'autre du torse . Donc pas dans les bras, comme on l'entend souvent.
Et cet oedème commence à me faire ch... mais comme ça ! Il est douleureux, comme un gros poids attaché à ma poitrine. En marchant ça fait glouglou, de même au lit, pour me retourner, c'est un calvaire, il y a toute la sauce à l'intérieur qui change de côté et c'est hyper gênant. On m'avat dit qu'il faut être patient, le temps que ça se resorbe et tout. Oui, mais COMBIEN de temps encore ? Si au moins je pouvais constanter une évolution minimale vers l'améilloration. Mais non. Parfois j'ai même l'impression que ça empire.

Quelqu'un parmi vous a eu le même souci ? Vous vous en sortis comment ? Des Tuyeaux pour accéler la resorbtion ? parce que là ; marre !!! J'ai passé cette opération pour être libre, pas pour troquer les seins contre un sac d'eau :mur:

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Re: Gros oedeme

Message par L'OursonQueer » 20 avr. 2024 18:46

Salut @Lancer !
Il pourrait être judicieux de contacter directement le Pr S. Peut-être qu'une petite ponction pourrait t'aider et te soulager ?
Bon courage en tout cas !
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Re: Gros oedeme

Message par Lancer » 20 avr. 2024 19:05

Merci Ourson queer. Oui je viens justement de faire une photo et je le lui ai envoé. le problème est que je ne peux pas me rendre à Berck sur Mer ou Amiens comme ça, en vitesse, c'est à 600 km de chez moi. mais il peut pet-être prescrire un ponction.

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Re: Gros oedeme

Message par Lancer » 27 avr. 2024 15:14

Bonjour à tous !

Mise à jour : Mais attention c'est long. Mais peut être pas inintéressant pour savoir quelles peuvent être les difficultés quand on va faire sa mastec loin de son rayon d'action habituel. Spoiler: C'est la galère de luxe.
C'est aussi un coplément de témmoignange sur le Prof. S

Il y a plus d'une semaine maintenant, soudainement, après une matinée d'activité, la fièvre a monté. Frissons, je me couche. 2,3 heures après : 42 de fièvre. Le médecin traitant au tél : "Ben venez"

Faire 13 km en voiture, c'est ok, quand on ne voit pas tout en double et qu'on n'hallucine pas comme Pierre Palmade après 3 nuits de cocaïne-party.
Le médicin : "Faut apller le 15"
"Le 15 va me larguer aux urgences. Je veux bien, mais j'ai une maman de 80 ans en déclin cognitif à la maison qui va tourner en roue libre.
Le médecin "Alors prenez un Doliprane tous les 4 heures"
Je fais. ça aide. la fièvre baisse. mais elle remonte tout de suite dès que le médoc cesse de faire effet. Je passe donc des heures et jours au lit, somnolent, dans un état presque comatique.
A un moment, plus de Doliprane.La voisine m'en donne.
Mais arrive le moment où je me dis : ça peut plus durer.

Samedi, j'apelle Medigarde. Ils m'envoient un médecin chez moi (enfin ! )
Elle veut m'envoyer aux urgences direct. Je lui dis pourquoi ça ne va pas. Elle me fait une prescription de prise de sang. Lundi matin, je décide donc de me bourrer avec suffisamment de Doliprane pour pouvoir me rendre au cabinet.
Tout d'abord, l'obligatoire : "Hein ? Mais pourquoi vous vous faites opérer si loin" ? (Donc à Berck sur Mer, par le Prof S.)
Ensuite : "Il faut faire quelque chose rapidement. La prise de sang a montré une infection". Mais aussi : "ah mais moi je ne peux rien faire, il faut aller aux urgences. Elle veut appeler l'ambulance. Je lui dis qu'il faut au moins que j'aie le temps de rentrer, de tout préparer (surtout ma maman). Elle m'engueule en me disant que je n'étais pas à la place de faire des demandes. Elle n'arrive pas à avoir une ambulance. Alors je lui dis :
"j'irai aux urgences toute seule, avec ma voiture. Comme ça, au moins j'aurai le temps pour les préparations."


Le soir, je m'en vais direction Urgences CH Emile Durkheim à Epinal. Attente devant L'infirmière de première admission : 1h30.
Ensuite, attente dans la salle générale sur des sièges en métal : 6 heures !
Autour de moi, ça gémit, ça pousse des coups de gueule, ça essaie de dormir. Ce qui serait déjà une galère pour une personne en bonne santé est un calvaire pour des malades. Vers 4h00, premier examen par un médecin. "Faut faire un scan"
On me gare sur un brancard dans le couloir.
Autour de moi, d'autres pauvres diables. Ça tousse, ça crie. Un type se lève soudain et renverse violament et acompagné d'unsultes son brancard. La sécurité arrive. Le vieux, à côté de moi, brandit son urinal de lit rempli. "Fini" !

Je ne dors pas avec tout ça.

Vers 7 h du matin le scan. Deux heures plus tard, le résultat : deux gros abces dans l'oèdeme. "Il faut réopérerér. On va appeler la clinique à Berck".
Ah ok, on pense que je suis en état pour faire presque 600 km en VSL. Deux heures plus tard : "Le chirurgien (donc le prof S. ) n'a pas coopéré, il a dit qu'il ne se souvient même plus de vous et que de toute façon ce n'était pas son problème"

D'un côté, je suis soulagé de ne pas avoir à voyager au Pas de Calais maintenant, d'un autre assez déçu de cette réaction. Le prof S. n'est âs le champion du charme, mais je ne m'attendais pas à ça quand même.

"On va appeler les chirurgiens du CHU à Nancy"
Moi en pensée : "Il n'y a pas de chirurgiens au CH Emile Durkheim foutu de d'ouvrir un putain d'oedeme ?"
"Vous pouvez aller à Nancy avec votre voiture ? Ce serait le plus simple".
Mais Biensûr. Après avoir été sans dormir depuis presque 30 heures maintenant.

Il m'organise donc un transport. Au CHU de Nancy on me fait d'abord attendre dans la salle d'attente puis on me montre une chambre. ENFIN ! Un vrai lit. Je ne veux plus que dormir, en fait. Mais avant même que je me suis changée, "Euh non, pas de chambre. Vous venez voir les chirurgiens et ensuite on vous renvoie aux urgences à Epinal."
Les Chirurgiens et assistante.es, un groupe de 3,4 personnes très jeunes.

C'est fait. Je suis troué comme un taureau dans la corrida, mais c'est fait. 2,5 litres de dégeulasserie retirée. je sens la légèreté.

"Le prob c'est que ça va se reconstruire. On vous fait un pansement hyper serré et étroit pour l'empêcher, mais il y a des chances que ça revient.
On me reproche d'avoir été à Berck et on souhaite tout le mal du monde à mon Chirgurgien qui refuse le SAV.
Retour en VSL à Epinal.

Aux urgences. Je demande humblement si on pouvait zapper les 6 heures sur les sièges en métal. Je voudrais juste un brancard.
On me dit, "Vous allez même avoir une chambre. Asseyez vous sur ce tabouret en attendant, c'est dans quelques minutes."
Les minutes deviennent évidement une demi-heure. Je me couche sur un brancard nu garé dans le box où je me trouve. J'approche les 40 heures de non-sommeil. On habille mon brancard et on me gare dans le couloir. Ensuite, dans une pièce avec deux autres.
Je m'endors enfin un peu. Dans la nuit, on vient me chercher. Pour me mettre dans une vraie chambre. Je m'endors.
Le matin, un nouveau médecin arrive, faut tout re-raconter, réexpliquer, re-m' excuser pour avoir été à Berck, re-répondre aux mêmes questions.

L'oedème commence à se renconstruire. En fait il faudrait le ponctionner plusieurs fois. Mais :
"Les chirurgiens à nancy ne veulent pas faire de suivis. Ils n'e veulent pas terminer le travail d'un autre Chirurgien."
Et Prof S, c'est âs son problème.
Donc je suis là, à la maison, avec mon oedème ou disons plutôt Seroma, parce que recherches faites, c'est ça plutôt, qui se refait peau neuve et personne ne se sent concerné.

Que fait on dans une situation pareille ?
Voilà

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Re: Gros oedeme

Message par Dag » 27 avr. 2024 18:33

Je suis choqué de l'attitude des soignants, entre ceux qui ne veulent pas toucher et trouvent normal de t'envoyer à 600km et celui qui considère qu'une fois l'opération faite, il n'a plus rien à faire...

Tu n'as eu aucun retour du Pr S ?
Et pas de prescription d'antibiotiques, ni rien ? S'il y avait une infection, ça paraît étrange. Ton médecin traitant devrait pouvoir faire au moins ça, non ?

Sans passer par les urgences, il n'y a pas de chirurgie à l'hôpital d'Epinal ?

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Re: Gros oedeme

Message par Lancer » 27 avr. 2024 19:08

Bonjour Dag,

Oh, mais les urgences m'ont bien prescrit des antibiotiques; je les prends actuellment. Il y a donc au moins un suivi de l'inféction, le medecin traitant ordonne des prises de sang tous les 4 jours.
Il ya une chirurgie à la cliique igne bleue à Epinal o opere le dr dont je t'avais donné le nom à mettre sur la liste noire.
Pas encore de signe de vie du Prof. S
J'ai maintenant envoyé un mail au CHU Amiens

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Re: Gros oedeme

Message par L'OursonQueer » 28 avr. 2024 13:53

C'est vraiment abusé la manière dont tu as été traité (autant côté Pr. S. qu'aux urgences) ! :mur:
Bon courage pour le reste du post op, j'espère que ça va vite s'arranger !
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Re: Gros oedeme

Message par Lancer » 28 avr. 2024 19:38

Merc. Je vous tiens au courant. Là l'oedème a retrouvé sa taille initiale. Immense et douloureux.

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Re: Gros oedeme

Message par Dag » 28 avr. 2024 20:40

Et côté infection ? Tu vois une différence ?
Si ça ne bouge pas côté pr S/Chu d'Amiens , à part retourner aux urgences, je ne vois pas ce que tu peux faire.

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Re: Gros oedeme

Message par Lancer » 28 avr. 2024 22:24

L'infection semble sous contrôle - grâce aux antibiotiques. Mais une fois ceux-ci seront terminés, on va voir si ça tient ou si la fièvre repart à la hausse. Ben oui, et ce coup ci j'irai dirèctement aux urgences à Nancy. A un moment donné il faudra bien que quelqu'un soit prêt à prendre une decision de responsabilité et faire plus que strict minimum.
Merci pour votre soutien

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