témoignages sur le suivi endocrino

Les différents traitements et leurs effets
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témoignages sur le suivi endocrino

Messagepar Jürgen » 14 Déc 2016 23:55

Salut salut
Ca vaut ce que ça vaut mais je me demandais, comme il y a des témoignages sur les déroulements des opés, qui bien sûr servent à montrer les résultats des opés mais servent aussi beaucoup à donner des infos sur la prise en charge, le déroulement de l'hospitalisation et sur les praticiens, est ce que ce serai pertinent de faire pareil pour les suivis endocrino ?
Après est ce que ça poserai problème au niveau ethique, même sans donner les noms entiers des médecins évidemment, par rapport à la diffamation ?

Parce que bon en ce qui me concerne j'ai eu 3 suivis endocrino avant d'en trouver un qui accepte de me prescrire un THS, avec beaucoup d'abus pour certains, j'en ai aussi contacté une dizaine (à peu près) c'est à dire coup de téléphone et/ou premier RDV sans suite (parce que la plupart voulait me remettre sous oestro, me filer des progestatifs ou me refaire passer pleins examens que j'avais déjà fait pleins de fois mais bref c'est pas le sujet). Du coup j'aurai pas mal de chose à dire sur les critères sur lesquels certains endo refusent les traitements ou envois en équipe public etc et même sur le suivis en général, plus ou moins bancal selon les médecins.

Sinon si ça peut servir, je peux transmettre ça par MP par rapport aux listes de médecins. Je sais pas du tout comment fonctionne les listes au niveau des infos sur les praticiens.

Bon je sais aussi que j'ai l'air de jamais être content de mes suivis et d'avoir une dent contre les médecins (ce qui assez vrai j'avoue) mais c'est aussi qu'à un moment j'en ai vraiment marre de devoir me battre pour le moindre truc et d'avoir des suivis foireux ce qui est encore plus galère quand on a pas beaucoup de marge de manoeuvre niveau argent, temps, lieu géographique, santé etc

Enfin voilà, ça m'interresserai d'avoir vos avis là dessus. Sur ce, peace
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Re: témoignages sur le suivi endocrino

Messagepar PauSG » 15 Déc 2016 12:14

Je commence par un petit point modo. Pas de problème pour raconter ton suivi, mais comme partout sur le forum, on ne peut pas mettre les noms des médecins en entiers, donc on peut les identifier par leur initiale et la ville.
Pour ce qui est des praticiens que tu as déjà vu, effectivement ça nous aide beaucoup que tu nous transmette par MP ton expérience avec elleux. Ca nous permet de mettre sur liste blanche les praticiens bienveillants et sur liste noire les autres, et de passer ses informations aux personnes qui nous en font la demande.

Du coup pour raconter un peu mon suivi endoc, j'ai vu au départ un endoc qui m'avait été conseillé par le psy, un Dr H à Paris. Il était franchement bizarre, à poser des questions qui n'avaient rien à voir ou à demander à voir mes parents alors que j'avais 23 ans... Il bloquait aussi sur des trucs sans raison (genre le fait que j'ai des piercings).
Sur le suivi médical je le trouvait très très insuffisant, donc même si c'est lui qui m'a fait ma 1ère ordonnance de T, je suis allé voir une autre endoc Dr SB à Paris, avec qui j'ai démarré le suivi.

Personnellement je l'aime bien, parcequ'elle plane un peu, et elle a l'habitude de suivre des personnes trans, donc elle a une bonne expérience. Elle a des inconvénients, déjà elle pratique des tarifs aléatoires d'une personne à une autre, et je n'apprécie pas du tout qu'elle dise à quasiment tous les mecs trans qu'ils doivent perdre du poids, même quand ils sont parfaitement en forme.
Après, ce qui me plait c'est qu'elle accepte bien d'être challengée, voir qu'on lui rentre dans le lard quand on n'est pas d'accord avec elle, ce qui n'est pas le cas de tous les médecins!
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Re: témoignages sur le suivi endocrino

Messagepar Magnus » 15 Déc 2016 16:07

ben moi j'ai eu mon début d'hormonothérapie avec une endoc en milieu hospitalier (hôpital public)... une endoc qui malheureusement ne propose pas vraiment de suivi. je veux dire, un rendez-vous tous les 4 à 6 mois avec un bilan sanguin à faire avant le rendez-vous. lorsque je lui ai demandé d'augmenter mon dosage de testo (donc de 0.40 à 1 ml) après 3 mois de traitement, elle a refusé net et m'a laissé à 0.40 toutes les 3 semaines pendant 2 mois puis 0.60... puis j'ai eu l'hysté... et j'ai revu l'endoc qui n'a pas augmenté mon dosage mais réduit l'amplitude (oui oui vous avez bien l'impression qu'elle joue avec la santé des gens... moi aussi, avec le recul)... mais j'avais déjà prévu, en janvier 2016, de changer d'endoc, parce qu'un médecin qui ne m'écoute pas, qui se pose en médecin tout puissant-qui-sait-mieux-que-moi-ce-qu'il-me-faut, ben, à un moment c'est stop!
j'ai donc changé d'endoc et ça a été le jour et la nuit. nouvelle endoc, nouveau rythme. elle m'a augmenté mes doses, progressivement (3 fois 0.75 puis 1 ml garantit toutes les 3 semaines que j'ai accepté, au fond parce que j'avais la garantie que ça passerai rapidement à une ampoule entière). et elle surveille bien ma thyroïde, m'a proposé un traitement pour faire descendre la tsh (j'ai la maladie d'hashimoto) alors que la première endoc se fichait pas mal de mon taux trop important de la tsh...
et je peux avoir un rendez-vous dans les 2 semaines maximum si j'ai besoin. alors qu'à l'hôpital, c'est rien avant 4 à 6 mois voire plus (certains de l'ancien forum avaient appelé et rien avant 6 mois).

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Re: témoignages sur le suivi endocrino

Messagepar Jürgen » 29 Déc 2016 00:56

bonsoir, désolé j'avais fais un looong poste pour expliquer mes suivis mais mon ordi à planté et il s'est supprimé, ensuite j'ai pas vraiment eu le temps de le refaire avant aujourd'hui

Pour répondre à PauSG, je vais mettre la plupart des infos générales ici, si il y a quelque chose de spécifique qui me revenait j'enverrai un MP aux modos

Pour commencer, mon premier suivi à été avec le Dr D à Haguenau (à encore 16 ans), même si je ne l'ai même pas vu en consultation. Tout le suivis s'est fait par téléphone, j'avais un rendez vous de prévu pour fin 2014, je l'avais donc appelé pour lui demander quels examens passer, etc. Il m'avait assurer qu'il était ok pour démarrer le traitement mais juste avant le RDV il l'a annulé parce qu'il partait en retraite.

Ensuite j'ai commencé mon deuxième suivi avec le Dr L à Illkirch-G, ça a sûrement été le pire. Pour résumer, j'avais 17 ans, elle m'a vu pendant 3 mois en me faisant passer tout les examens possibles, bilans sanguins divers, caryotype, écho du foie, des gonades, examen des surrénales, de la thyroïde... La dernière fois que je l'ai vu elle m'a dit qu'elle était ok pour commencer le THS masculin, et qu'elle m'enverrai l'ordonnance. J'ai attendu UN MOIS, en la relançant régulièrement et en demandant à mon médecin de la relancer aussi pour au final recevoir une lettre de sa part (qui commençait par "Mademoiselle") dans laquelle elle disait que je devrais reconsidérer la possibilité d'un THS féminin et qu'elle refusait de démarrer le THS masculin. :mur: parce que je ne mesurerais pas l'ampleur des changements, l'irréversibilité, ce genre d'arguments

Après j'ai contacté à peu près tout les endocrino de Strasbourg. J'ai commencé avec le Dr R(o) qui prescrivait de la testo à un trans que je connaissait (de loin), mais qui, à moi, refusait de me faire démarrer un THS sans d'abord me mettre sous progestatif et ensuite m'envoyer en suivi à Cochin le temps que j'ai le papier de l'equipe hospitalière parce que selon elle c'était obligatoire (+1 point pour la désinformation) et qu'ensuite "on verrai" donc c'était même pas sûr du tout pour la testo. A peu près le même discours avec ses collèges, dr R(e), R(a), M, C et P qui apparement bossent tous plus ou moins ensemble. Je ne les ai pas tous vu, ceux que je n'ai pas vu je (ou mon médecin) leur ai parlé au téléphone. Et pour les autres endocrino de l'annuaire ils m'avait dit ne pas faire ce "genre de chose".

Pour finir, toujours à 17 ans, je suis aller voir le dr B de Nîmes qui m'a finalement donner une ordo au premier RDV, sans examens particulier et en se contentant de mon papier psy pas très formel. Il est connu pour ne pas demander de paperasse, je le vois 20 minutes deux fois par ans avec un suivi réduit au minimum. Je comprends pas tout ce qu'il me dit et il me fait des réflexions sur ma vie qui m'énervent passablement mais à part ça ça ce passe assez bien.
Il était très insistant par rapport aux opés génitales pendant un moment jusqu'à ce que je lui dise que je n'en voulais pas (j'ai de mauvaises expérience avec les endocrinos que j'ai vu et qui m'avaient sorti qu'il était pas question que je prenne de testo si je voulais pas de phallo :roll: ) là il avait semblé assez rassuré que je n'en veuille pas parce qu'il m'avait dit que c'était quand même une très grosse opé. Mais je sais pas pourquoi maintenant il recommence à m'en parler, me dire de contacter Lyon etc alors que je lui avais dis que même si dans l'absolu j'aurai pas été contre l'idée de faire une release (sans toucher à l'urètre ni au vagin) j'ai ni l'envie ni le moral ni l'argent d'aller voir un chir.
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